617 persones a Catalunya participen en la recerca sobre la realitat de les persones adultes amb autisme, dins del Projecte Rumbo
Hem tancat la fase de l’estudi de recerca del Projecte Rumbo sobre la realitat de les persones adultes amb autisme amb una àmplia participació a Catalunya.
- L’estudi sobre ‘Situació i necessitats de les persones adultes amb autisme: Vida Independent i Participació Social’ tanca la fase de recopilació d’informació sobre persones adultes autistes i les seves necessitats, preferències i desitjos amb relació a l’autonomia personal.
- En l’estudi han participat persones autistes/amb autisme, familiars i professionals vinculats a l’autonomia o vida independent.
- S’han realitzat qüestionaris en línia, grups de discussió i entrevistes a Catalunya amb l’objectiu d’incrementar el coneixement sobre la realitat de les persones adultes amb autisme i dissenyar nous models de suports personalitzats i comunitaris que satisfacin les seves necessitats.
En total, 617 persones han participat en l’estudi ‘Situació i necessitats de les persones adultes amb autisme: Vida Independent i Participació Social’ que hem posat en marxa juntament amb la Confederación Autismo España i les federacions d’Andalusia, Galícia i Castella i Lleó. La investigació ha constat de dues parts:
- una qualitativa on han participat 38 persones en entrevistes individuals i 34 persones en diferents grups de discussió entre persones autistes adultes, familiars i professionals vinculats a l’autonomia o vida independent.
- una altra quantitativa, en la qual s’han dissenyat dos qüestionaris (cadascun d’ells amb la seva versió adaptada per a persones amb més necessitats de suport) dirigits a persones autistes de 16 anys o més. Han participat 545 persones. En les versions adaptades, les figures de suport (familiars, entre un 70 i un 71%; i professionals, entre un 22 i un 23%, depenent del tema del qüestionari) han secundat o contestat les preguntes seguint les preferències de la persona amb autisme.
QÜESTIONARIS
Autonomia i vida independent
En l’enquesta realitzada sobre autonomia personal i vida independent han participat 324 persones.
Un 97% de les persones autistes/amb autisme viuen en una llar familiar o habitatge independent, i un 3% en una residencia o en una estància combinada.
En el cas de l’enquesta contestada per familiars i professionals com a figures de suport a la persona autista, el 84% viuen en una llar familiar o habitatge independent. I només un 16% viu en una residencia o en una estància combinada.
Participació social
Pel que fa als qüestionaris per a conèixer quina és la realitat de la participació social de les persones amb autisme a Catalunya i quines necessitats tenen perquè es faci efectiva, la participació arriba a les 221 persones. S’ha preguntat pel nivell de participació en diferents àmbits com l’educatiu, social, comunitari, oci i temps lliure, en la xarxa familiar o participació política, entre altres.
El perfil de les persones que han participat en els qüestionaris està equilibrat entre homes i dones. Cal destacar que un 10% de les persones enquestades es defineixen com ‘no binàries’ i un 2% han especificat una altra identitat de gènere. En les enquestes adaptades per a persones amb més necessitats de suport, són els homes els que més han participat a l’estudi.
ENTREVISTES I GRUPS DE DISCUSSIÓ
Entrevistes
En la part qualitativa de l’estudi s’han realitzat 38 entrevistes individuals en total a persones en l’espectre de l’autisme. El 50% de les persones que han participat són homes, un 39,5% són dones i un 10,5% s’identifiquen com a no binàries.
En aquestes entrevistes, els temes principals que s’han tractat són la situació actual de les persones amb autisme/autistes, l’etapa educativa, oci i participació comunitària, i autonomia i vida independent.
Grups de discussió
Respecte als grups de discussió, s’han organitzat grups específics per a recaptar informació de familiars i professionals amb diferents perfils i temàtiques.
- Professionals: s’han fet grups de discussió amb dos tipus de perfils de professionals:
- Dedicats a la gestió de serveis
- Especialitzats en l’atenció directa
En tots els grups s’ha preguntat per aspectes generals sobre la situació actual en la participació social i l’autonomia i vida independent de les persones amb autisme, així com per l’organització de l’entitat: recursos i/o serveis, lloc de treball, etc. Per als professionals d’atenció directa, en concret es va preguntar sobre:
- Obstacles per a oferir suports en relació a la vida independent
- Facilitadors per a promoure l’autonomia i la participació de les persones amb autisme
En tots els casos s’han abordat les expectatives de futur sobre les necessitats dels serveis, sobretot els aspectes que s’haurien de millorar.
- Famílies. S’han fet grups diferents de famílies per abordar aquests temes:
- Formació i ocupació
- Oci i participació comunitària
- Autonomia i Vida Independent
En tots els grups s’ha preguntat sobre la situació actual, els suports, els obstacles o les dificultats, expectatives, interessos o desitjos de futur i diferències pel que fa al gènere.
En total, altres 34 persones han participat en els diferents grups de discussió. Les participants han estat majoritàriament dones. En el cas dels grups de familiars, les participants han estat mares de nois i homes autistes/amb autisme.
Des de la Federació Catalana d’Autisme volem agrair la participació de totes les persones del col·lectiu -persones amb autisme/autistes, familiars i professionals- que han dedicat el seu temps a respondre els qüestionaris i a participar en les entrevistes i grups de discussió. Ha sigut un plaer escoltar-vos i conèixer les vostres idees, opinions i punts de vista sobre la participació social i la vida independent pel que fa a l’autisme.
Agraïm també la col·laboració d’entitats externes i persones del col·lectiu influents a xarxes socials, que han col·laborat en la difusió de l’estudi i ens han ajudat a augmentar el nombre de participants.
Comença ara la fase d’explotació i anàlisi de dades a partir de la informació recopilada per part de les entitats de l’autisme que participem en el projecte Rumbo. L’objectiu és conèixer la realitat de les persones adultes amb autisme/autistes a Espanya quant a quines necessitats, prioritats i desitjos tenen per a la promoció de la seva autonomia i quins nous models es poden dissenyar per a promoure una major autonomia i vida independent, sobretot per a aquelles persones que tenen més necessitats de suport.
Sobre el projecte RUMBO
‘Projecte RUMBO: cap a un model d’autonomia personal connectada i inclusiva’ és una iniciativa col·laborativa desenvolupada entre diferents confederacions del Tercer Sector de la discapacitat (COCEMFE, ASPACE, PREDIF, FEDACE i AUTISME ESPANYA). L’objectiu és impulsar el disseny de models innovadors de suport a l’autonomia personal i la vida independent de persones amb discapacitat, especialment aquelles amb majors necessitats de suports, mitjançant la combinació de serveis i recursos que puguin facilitar una forma de vida inclusiva en la societat en condicions de seguretat, accessibilitat i benestar.
