“No volem continuar sent un col·lectiu invisible”. Les entitats de la Federació Catalana d’Autisme diuen prou i preveuen mobilitzacions

2 d'abril de 2023

El col·lectiu de l’autisme reivindica els seus drets per al Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme.
La Federació Catalana d’Autisme i les entitats a les quals representa anuncien una manifestació per a finals de maig

2 d’abril de 2023. Barcelona – La Federació Catalana d’Autisme, organització que representa a 38 entitats d’autisme de tot Catalunya, ha fet públic el seu manifest amb motiu del Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme, en el qual lamenta l’abandonament del col·lectiu per part de l’administració.

Les persones amb autisme/autistes i les seves famílies pateixen una vulneració de drets sistemàtica i estructural. En tots els àmbits de les seves vides– educació, sanitat, treball, vellesa, oci i cultura -, hi ha una manca molt important de serveis públics especialitzats en autisme que permetin a aquestes persones tenir una vida autònoma, serena i de qualitat.

Les entitats de famílies i de persones autistes/amb autisme proporcionen acompanyament i serveis necessaris a partir de projectes que creen, implementen i gestionen elles mateixes. Sense la feina incansable de totes aquestes persones que conviuen amb l’autisme en el seu dia a dia i que proven d’ajudar a altres famílies i persones en una situació semblant, el col·lectiu es trobaria en una situació de desemparament, desinformació i invisibilització encara més greu de la qual es troben actualment.

La presa en consideració de l’autisme com una condició única i amb les seves especificitats per part de l’administració és la principal demanda de les entitats i de la Federació Catalana d’Autisme. Som un col·lectiu invisible, des de la mateixa administració se’ns discrimina per raó de discapacitat. No estem administrativament comptats, per tant, tot i l’enorme prevalença (1 de cada 81 persones a Catalunya presenta autisme, i va en augment), l’administració pública no reconeix l’autisme com una condició on s’hi ha d’abocar recursos. Demanem, per tant, estar reconegudes específicament dins les carteres dels diferents departaments.

Estem participant en tots els grups de treball, taules, congressos, trobades, entrevistes on se’ns convida per tal de mostrar la realitat de l’autisme i, tot i això, veiem que continua havent-hi moltes mancances. Percebem un canvi de mentalitat en l’administració, però necessitem un canvi en les accions que tingui implicacions reals, directes i immediates en la millora de la vida del col·lectiu. És per això que anunciem, també, una mobilització a finals de maig a Barcelona per tal de reivindicar els nostres drets i la nostra priorització, perquè ja n’hi ha prou.

Hi ha moltes mancances i tenim moltes propostes que mostrem al manifest que fem públic avui:

S’ha de garantir que els infants amb autisme puguin accedir a l’escola ordinària, com qualsevol infant neurotípic, tal com s’estableix al Decret de l’Escola Inclusiva de 2017: això és possible si es posen els suports econòmics, humans i tecnològics necessaris i si s’implica a les entitats especialitzades. És necessari que els departaments d’Educació, Salut i Drets Socials treballin de manera transversal perquè no es vulneri el dret a la participació dels nens i nenes amb autisme en tots els àmbits.
Cal que l’administració diferenciï entre suports personals i suports educatius, garantint l’accés d’uns i altres dins els espais de vida i socialització principals dels infants i joves amb autisme, un dret que ara es nega.
Tot i l’impuls en la creació de l’Agència Social i Sanitària, en aquest moment no s’està treballant de manera transversal dins l’administració pública: no hi ha intercanvi d’informació entre departaments. Demanem la creació d’una base de dades compartida per tal d’evitar buits legals, repeticions absurdes, burocràcia exagerada i que es deixi de vulnerar el dret una atenció pública de qualitat del col·lectiu autista.
Les persones amb autisme tenen una esperança de vida de 16 anys menor que la de la resta de la població. Instem a l’Administració pública a redissenyar de manera immediata l’atenció en els entorns sanitaris del nostre col·lectiu, perquè cada any que passa les persones del nostre col·lectiu i de les nostres famílies es moren abans perquè ningú finança ni prioritza aquest canvi. No som prescindibles.
S’ha de garantir l’accessibilitat i l’oportunitat a llocs de treball dignes independentment de les capacitats de cadascú: la diversitat existeix, és real i cal treballar per poder conduir-la a un pla d’igualtat. El col·lectiu de persones amb autisme és el que menys inclusió social i laboral té dins de les diferents diversitats arribant a un índex d’atur de fins a un 80%.
No existeixen programes públics de vida adulta específics per a persones amb autisme que promoguin de manera efectiva la vida independent i la participació en la comunitat amb els recursos especialitzats que es necessiten. Moltes persones autistes adultes i d’edat avançada viuen en centres residencials i són ateses de manera no adequada a la seva condició. Això no només vulnera els seus drets i va en contra de les línies estratègiques europees d’atenció centrada en la persona, sinó que és un atemptat contra la dignificació de l’edat adulta i envelliment de les persones amb autisme.
No hi ha facilitats perquè les persones amb autisme/autistes puguin disposar del servei d’assistència personal tot i ser una alternativa a la institucionalització, un dret contemplat i garantit a través de la Llei de Dependència, un objectiu a escala europea i una possibilitat que contribueix, no només a reduir les despeses públiques, sinó també, i sobretot, a potenciar la participació comunitària de les persones amb autisme. Tot i això, actualment a Catalunya tan sols hi ha 14 persones amb autisme amb assistència personal.
Fa 10 anys que esperem que es desplegui el decret d’assistència personal. Això és una nova vulneració dels drets de les persones del nostre col·lectiu. Denunciem que hi ha una deixadesa pública i un abandonament encobert de l’administració cap a la promoció de la figura de l’assistent personal.
S’ha cancel·lat i no s’ha donat suport econòmic a un programa pilot per a persones amb autisme/autistes que està redactat, està organitzat i que és fonamental per poder posar en marxa el nou decret d’assistència personal. Demanem que, tal com se’ns va prometre, s’activi aquest programa per poder demostrar que és una alternativa sostenible econòmicament i, sobretot, més respectuosa amb la qualitat de vida de les persones autistes.
Se’ns ignora com a col·lectiu, se’ns ignora com a famílies i se’ns ignora com a entitats. Enguany s’ha retirat el suport econòmic públic a 10 programes familiars de continuïtat i efectius arreu de Catalunya. No ho podem permetre: demanem el finançament necessari per a la reactivació d’aquests projectes de manera immediata i un pla de suport específic per a les famílies i persones cuidadores per garantir espais de respir, i que aquesta cura sigui reconeguda i recompensada tal com s’estipula a l’estratègia europea de les cures que es va publicar a finals de l’any 2022.
Les famílies de persones amb autisme estan esgotades i se senten abandonades. Demanem que se les dignifiqui i se les protegeixi des de l’administració, que se’ls brindin oportunitats per millorar la seva qualitat de vida, i que puguin viure i gaudir dels diferents cicles vitals.
Les dones, adolescents i nenes autistes continuen estant infradiagnosticades. Demanem igualtat en l’acompanyament, més informació, més suports, accessos i informació sobre l’autisme per evitar la doble discriminació.
El departament de drets socials no reconeix l’autisme com una discapacitat digna de menció. Som un 1.23% de la població, però encara no som prioritaris i se’ns barreja entre discapacitat intel·lectual i salut mental creant biaixos, diagnòstics i atencions errònies. Demanem l’obertura de línies específiques per a les persones autistes dins la Cartera de serveis socials que garanteixin un servei especialitzat amb la ràtio adequada per a totes les persones autistes, tinguin les necessitats de suport que tinguin.
Les persones amb autisme no vivim dignament. No envellim dignament. No morim dignament. Tampoc ho fan les nostres famílies. Ja n’hi ha prou. Demanem finançament i suport per a programes d’edat adulta comunitaris en habitatges amb suport, i suport en programes d’envelliment digne.

Continuarem exigint l’acompliment dels nostres drets fins que aquests estiguin reconeguts i respectats. Continuarem treballant per crear aliances, per construir noves realitats, per sumar cada cop més col·lectius en aquesta perspectiva de participació comunitària i d’igualtat de drets. Perquè el futur és cosa de totes i de tots: res no ens pararà. Fem-ho possible.

Federació Catalana d’Autisme

La Federació Catalana d’Autisme reuneix actualment 38 entitats de tot el territori català que representen al voltant de 12.000 famílies i 14.000 persones amb autisme/autistes. La seva tasca principal és fer incidència política per tal de garantir l’acompliment dels drets de les persones autistes a Catalunya i donar suport a les entitats a les quals representa reforçant-ne l’estructura, assessorant-les i acompanyant-les en tot allò que puguin necessitar.