Dia Mundial de la Síndrome d’Asperger: conversa i reflexió

Avui se celebra el Dia Mundial de la Síndrome d’Asperger una condició amb la qual molta gent se sent representada. Des de la Federació volem generar espais de conversa constructiva sobre les diferents inquietuds i sensibilitats que puguin existir i és per això que avui plantegem aquesta conversa que ens ha arribat des de la comunitat autista/TEA i que volem traslladar aquí.

Contextualitzem

El març del 2013, l’Associació Americana de Psiquiaria (APA) va llançar la cinquena versió del Manual diagnòstic i estadístic dels trastorns mentals (DSM-5). El DSM-5 cataloga diferents patologies i condicions proporcionant un llenguatge comú per informar i controlar el seu desenvolupament. També compara i intercanvia dades seguint criteris estàndard entre hospitals, regions i països en diferents períodes de temps.

En aquesta nova edició del 2013, l’APA actualitza els criteris de diagnòstic de l’autisme i inclou la Síndrome d’Asperger, el Desordre Desintegratiu de la Infància i altres trastorns generalitzats del desenvolupament, dins de la categoria de “Trastorn de l’Espectre Autista” (TEA). Des del punt de vista del DSM-5 les concepcions anteriors, a nivell mèdic, s’han de deixar d’utilitzar.

Aquest canvi en la nomenclatura queda reforçada, anys més tard, per l’altra gran organització que publica també manuals de classificació: l’Organització Mundial de la Salut (OMS) qui va renovar el seu manual al juny del 2018 (ICD-11).

Inquietuds, sensibilitat i actualitat

Tenim pendent publicar un escrit extens i desenvolupat sobre les diferents perspectives d’aproximació a la discapacitat però va enllaçat amb el tema que ens ocupa avui: el model mèdic no és la única perspectiva per entendre l’autisme.

Cada cop més la comunitat autista està advocant per defensar el model social de la discapacitat que entén que la condició humana és variable i que es mou en un espectre de neurodiversitat on totes i tots hi estem incloses: aquest model evita fer judicis de valor a persones i col·lectius centrats en les seves capacitats, habilitats o estils cognitius. Totes i tots som diversos.

En el model mèdic, aquesta síndrome s’utilitzava per a definir i identificar les persones amb diferències a nivell d’interacció social i estil cognitiu sense presència de (l’encara) anomenada “discapacitat intel·lectual” i “retard del desenvolupament del llenguatge” (APA, 1980).

I aquí arribem al quid de la qüestió que volem abordar: part de la comunitat autista defensa l’ús de la concepció diagnòstica “Síndrome d’Asperger” que es basa en les capacitats de la persona i marca una diferència entre aquesta part del col·lectiu i la resta del col·lectiu autista.

A favor del terme Asperger

Un estudi publicat per Kenny (et al., 2015), tenia com a objectiu investigar la preferència de l’ús del llenguatge en relació a l’autisme, tan a persones dins del col·lectiu autista com dels seus familiars i professionals. Un total de 3470 residents del Regne Unit van respondre a l’enquesta i l’estudi revela que algunes persones van determinar que la Síndrome d’Asperger forma part de la seva identitat i que, malgrat els canvis en el DSM-5 mencionats, era important mantenir la distinció entre l’autisme i la síndrome d’Asperger.

A favor d’incloure tothom dins el terme “Autista”

D’altra banda, una part de la comunitat autista que pot auto-representar-se exposa que els descobriments del metge austríac Hans Asperger van ser posteriors als d’una metgessa russa, la Grunya Efimovna Sukhareva que va parlar del fenotip autista dues dècades abans que Hans Asperger (i també que Leo Kanner, l’altre metge austríac especialitzat en autisme): un exemple més d’invisibilització de la dona dins la ciència en un context històric, polític i geogràfic concret (podeu llegir més informació sobre el tema en quest article) al qual no volen donar suport.

Un altre dels motius pel que part de la comunitat autista rebutja el terme Asperger és per la publicació d’un estudi recent (Czech 2018) sobre la relació de Hans Asperger amb el règim nazi on es conclou que el metge va ajudar en el programa d’eutanàsia del règim.

A més, part de la comunitat autista defensa englobar la Síndrome d’Asperger dins el terme “autista” advocant per la unió del col·lectiu dins la seva diversitat, heterogeneïtat i pluralitat.

Preguntes i debat

Aquestes aproximacions generen una sèrie de preguntes que voldríem traslladar a la comunitat en una data tan assenyalada:

Respectem el que cada persona prefereix a nivell de vocabulari i nomenclatura? És aquesta una manera d’aproximar-se, també, al model social? On acaba l’Asperger i comença l’autisme? Realment les diferències són tantes dins un espectre tan variat? Realment la diferència més destacable entre Asperger i Autisme és la interacció social o hi ha més coses que es barregen, s’entrellacen i, per tant, són comunes entre ambdues perspectives? Aquesta divisió de perspectives, genera segregació dins un col·lectiu que necessita estar més unit que mai?

La voluntat de la Federació Catalana d’Autisme de treballar per a tot el col·lectiu que es troba dins la condició autista i les seves famílies és ferma i determinada i creiem que una part molt important d’aquesta feina que ens pertoca és escoltar, saber i acompanyar mitjançant la generació d’espais de debat, conversa i creixement respectuosos i constructius.

És per això que en un dia tan important com avui, que representa a tantes persones, volem conèixer quina és la vostra opinió.

Us llegim!

La Federació Catalana d’Autisme representa les següent entitats:

Asperger New Life · Associació Aprenem · Assotea · Ateate · Centre de Recursos Aprenem Barcelona · Autisme amb Futur · CRTEACC · Fundació Autisme Mas Casadevall · COADI · Fundació Junts Autisme · Univers Àgatha · Teacció · Fundació Adimir · Pas a Pas · Fundació Guru · Associació Plançó · Fundació Els Xiprers · Avancem Junts · Viu Autisme · Tea Garrotxa · Associació Supera’TEA · TEA Alt Empordà· Associació EVI (Espai de Vida Independent) · Associació ISTEA · Lovaas Foundation · RubiTEA · El Globo Azul · Fundació Estany · Càtedra Autisme Girona · Cooperativa Can Roure · Todos en Azul · Specialisterne