Entrevista: Programa de Vida Independent, My New Life

Alicia Campos, fundadora i directora de l’Associació Asperger New Life

“Abans de començar l’entrevista voldria fer una introducció:

L’Associació Asperger New Life va néixer a Barcelona el 2017 amb la missió principal de promoure recursos i serveis especialitzats per a persones autistes adultes. En el nostre país, el col·lectiu de persones adultes autistes és segurament el més invisibilitzat, perquè encara hi ha la creença que no existeixen. Per tant, no hi ha recursos perquè les persones autistes puguin desenvolupar una vida autònoma i independent, amb els suports adequats. Així doncs, les associacions ens veiem amb la responsabilitat de crear programes destinats a les persones adultes amb CEA (Condició de l’Espectre Autista).

Abans de promoure la vida adulta hi ha un pas previ, els anomenats programes de transició a la vida adulta. La nostra associació té com a objectius principals promoure recursos i serveis de transició a la vida adulta i recursos per a la vida adulta. És per això que atenem a persones autistes a partir dels 15 anys. El tipus de persones que atenem dins l’espectre autista són majoritàriament autistes sense discapacitat intel·lectual, però que poden presentar comorbiditats o concurrències associades a l’autisme, com ansietat, depressió, depressió severa, trastorn de conducta alimentària, trastorn obsessiu compulsiu, alexitímia, altres neurodivergències com TDAH (Trastorn per Dèficit d’Atenció o Hiperactivitat), etc.

Atenem a persones autistes que estan dins el nivell 1 i 2, segons el DSM-5. El nivell implica el tipus de suports que necessita la persona: representa que el nivell 1 necessita pocs suports en relació, per exemple, al nivell 3. Creiem que és una classificació molt limitada i que no recull la realitat del nostre col·lectiu. A més, en el nostre país, moltes vegades hi ha persones autistes que necessiten suports i ni tan sols se’ls reconeix el grau de discapacitat, persones que se’ls hi ha reconegut un grau de discapacitat inferior al que realment tenen, o persones autistes que no se’ls hi ha reconegut el grau de dependència que requereixen i que, per tant, queden fora del sistema de prestacions i recursos: no tenen ni l’oportunitat d’optar al mínim que ofereix el sistema. Aquesta és una realitat que ens trobem especialment en persones amb autisme que estan dins el nivell 1.

Hem observat que hi ha molts prejudicis cap a les persones que es troben dins el nivell 1 de discapacitat, perquè de vegades no es tenen en compte les dificultats reals que moltes d’aquestes persones amb autisme presenten per poder desenvolupar una vida autònoma plena. La realitat és que la majoria conviuen amb els seus familiars i no hi ha recursos perquè puguin tenir una vida independent, tal com contempla la legislació vigent. Les famílies tampoc poden viure els seus cicles vitals en pau i tranquil·litat.

És per això que des de l’Associació Asperger New Life centrem les nostres energies a poder crear programes específics en aquest sentit. És així com neix My New Life.”

1. Per què es va crear aquest programa? Quina necessitat de les persones amb autisme de l’entitat s’havia de satisfer?

Aquest programa es va crear principalment perquè vam observar que la majoria de joves que assisteixen a Asperger New Life tenen formació acadèmica de grau superior, altres cicles formatius o estudis universitaris, però la majoria no tenen feina i tenen dificultats per viure de forma independent, que estan relacionades amb el fet que no estan preparats. S’ha focalitzat l’atenció a la part acadèmica i hi ha altres dimensions que no s’han treballat. Molts han estat amb psicòlegs o psicòlogues, però pocs han rebut el suport d’un assistent personal especialitzat en autisme que els acompanyi i els ajudi a treballar els aspectes pràctics de la vida, per poder tenir una vida independent fora del nucli familiar.

2. En què consisteix aquest programa?

My New Life és un programa formatiu de transició a la vida adulta. Ofereix una formació teòrica i pràctica que té l’objectiu principal de desenvolupar i entrenar les habilitats necessàries perquè els i les joves adults/es amb autisme puguin viure una vida autònoma de manera digna i plena, sigui fora o dins el nucli familiar. El més important és que puguin ser autònoms.

Hi ha una part de la formació que està subvencionada, però malauradament no pot ser gratuïta perquè els fons que rebem són insuficients.

La formació és presencial, però es pot valorar realitzar-la en línia. És una formació essencialment pràctica i els docents que l’imparteixen són professionals del món de la psicologia clínica i de l’àmbit social, especialitzats en autisme. A més, intervenen professionals de la comunitat com sanitaris, mossos d’esquadra, entre d’altres.

La formació es realitza en sales de centres cívics del districte Sants-Montjuïc, la qual cosa és una forma d’utilitzar els recursos comunitaris i que les persones amb autisme estiguin presents a la comunitat. Està adaptada a les persones amb autisme, s’ha organitzat de tal forma que els nois i noies no se sentin saturats, és molt flexible i té una duració de 2 o 3 anys. Està dividida en mòduls amb diferents blocs i temes. El fet que es faci aquesta formació en 2 o 3 anys permet que es puguin anar incorporant noves persones.

3. En quines etapes s’organitza My New Life?

Cada mòdul es divideix en 3, 4 o 5 blocs, i cada bloc engloba diferents temes. Alguns blocs es realitzen en el curs 2022-2023 i els altres en el curs 2023-2024. El tercer any serà més específic i permetrà a les persones completar els mòduls que no han pogut fer anteriorment.

Els mòduls són:

• Habilitats socials i Treball i cooperació en equip
• Cura de la salut
• Orientació laboral
• Eines pràctiques per a la vida diària
• Gestió de conflictes
• Cuina bàsica i rebosteria

El mòdul d’Habilitats socials i Treball i cooperació en equip té els següents blocs:

• Bloc 1. Competències personals i socials
• Bloc 2. Comunicació assertiva i gestió de conflictes
• Bloc 3. Relacions interpersonals i aconteixements socials

Per exemple, en el bloc 1, es treballa la imatge personal, l’autoestima, la cerca d’acceptació social, el respecte, la tolerància, el bon tracte dels altres, la motivació, conductes d’emmascarament, expectatives en la relació socials i flexibilitat i adaptabilitat als canvis.

 El mòdul sobre Cura de la salut té els següents blocs:

• Bloc 1. Cura del cos físic
• Bloc 2. Sexualitat i relacions efectives
• Bloc 3. Com gestionar les emocions i sentiments
• Bloc 4. Cura de la salut mental
• Bloc 5. Com desenvolupar les virtuts per millorar com a persona

Per exemple, en el primer bloc, es parla sobre hàbits saludables i perjudicials per a la salut física, higiene personal, higiene de la son, alimentació saludable, higiene mediambiental, hàbit insans i tòxics pel cos, nutrició, hiperselectivitat alimentària, problemes de salut més freqüents, com detectar que s’està malalt, perfil sensorial a l’autisme, primers auxilis, tràmits sanitaris freqüents, com moure’s en el sistema de salut, sexualitat, etc.

En el cas del mòdul d’Orientació i inserció laboral, es fa una preparació al món laboral i es treballen molt les habilitats socials en relació amb l’àmbit laboral. Està adaptat i dissenyat especialment per a persones amb autisme, ja que hi ha moltes entitats dedicades a la inserció laboral però destinades a altres col·lectius (discapacitat intel·lectual, trastorns mentals, etc).

En el mòdul d’Eines pràctiques per a la vida diària els assistents aprenen com organitzar l’economia domèstica, com planificar el temps i la cura de l’habitatge. També es tracta orientació i gestió acadèmica, tècniques d’estudi, tasques burocràtiques (DNI, passaport, targeta sanitària, targeta de discapacitat, etc), integració a la comunitat (se’ls hi ensenya a com moure’s per la ciutat, com aconseguir un contracte de lloguer i quins recursos socials existeixen per demanar ajuda), entre d’altres. Tot a això s’imparteix amb una metodologia pràctica, comptem amb un pis on entrenem les diferents activitats bàsiques de la vida diària.

Pel que fa al mòdul de Cuina bàsica i rebosteria, aprenen normes higièniques bàsiques abans de cuinar, tècniques per preparar i netejar els aliments, ús dels utensilis, elaboració de menús saludables, etc. Per fer aquestes activitats disposem d’una cuina gran en un centre cívic, equipada amb tot el material necessari.

Finalment, en el mòdul de Gestió de conflictes, cada persona exposa un conflicte i rep l’ajuda dels altres.

4. A qui va dirigit?

Els destinataris són adolescents i joves diagnosticats amb CEA dins el nivell 1 i 2 i amb una edat mínima de 16 anys. Han de realitzar el procés d’acollida i de valoració per part de l’equip tècnic d’Asperger New Life i han de ser socis de l’entitat. A més, és fonamental acceptar per voluntat pròpia participar en la formació i assumir els compromisos establerts per l’equip tècnic.

A part del programa My New Life oferim 2 serveis complementaris:

ADI (Atenció Domiciliària Integral) New Life

S’ofereix assistència personal per part de professionals especialitzats en autisme de la nostra associació, que donen una atenció individual per ajudar a la persona amb autisme a desenvolupar habilitats per l’activitat diària, tècniques d’estudi, la cerca de feina, etc.

Així doncs, els joves de la nostra associació poden participar en el programa formatiu grupal My New Life, i a la vegada rebre una atenció individual a partir d’aquest servei, que es pot fer en el domicili de la persona en qüestió o en el pis que tenim a l’associació.

Pis New Life

Actualment hi ha dues persones vivint allà de forma temporal, que s’estan entrenant en la vida independent. Aquest pis també s’utilitza per al programa My New Life. 

5. Existeix algun òrgan dins l’entitat que permeti prendre decisions de manera conjunta sobre My New Life?

A la Junta Directiva hi ha persones autistes i la participació de les persones amb autisme en l’associació és constant. Mensualment, organitzem assemblees (el nostre òrgan participatiu), exclusivament amb les persones autistes per a prendre decisions, organitzar activitats i valorar tot el que es fa a l’associació. A Asperger New Life els protagonistes són les persones autistes, és la seva associació. Els familiars també tenen el seu propi espai: també tenim assemblees només per a famílies i d’altres col·lectives, en les quals participen tots junts.

Entre tots hem de defensar els drets del col·lectiu, fem activisme i empoderem als i a les joves perquè puguin dirigir l’activisme. Tenim un grup de Whatssap en què les persones amb autisme donen la seva opinió i aporten idees.

6. Quina és la valoració que es fa de My New Life fins ara? Quin és el següent pas?

El programa formatiu My New Life es va iniciar el setembre de 2022, tot i que prèviament havíem organitzat activitats de prova. Fins ara podem dir que el programa ha tingut una bona acollida tant entre els joves com entre les famílies. Creiem que és una eina excel·lent.

És d’hora per fer una valoració extensa, però desitjaríem que aquesta formació pogués ser gratuïta. Ens falta visibilitzar i fer més difusió d’aquest programa, perquè pensem que es podrien beneficiar molts i moltes joves, i que és altament necessari.

7. Què cal fer de manera urgent a Catalunya perquè les persones amb autisme puguin viure de manera autònoma?

 Aquest és el gran tema. Nosaltres hem començat amb un primer pis amb suport, però només en tenim un. La nostra gran preocupació és que a la ciutat de Barcelona, no tenim pisos supervisats ni pisos per a les persones autistes adultes, perquè puguin viure de manera independent amb els suports especialitzats necessaris.

Els projectes de vida independent existents estan destinats a persones amb trastorn mental o persones amb discapacitat intel·lectual, per les quals som conscients que hi ha llistes d’espera d’anys per accedir a aquests equipaments. Actualment, per a les persones autistes no existeix ni l’oportunitat de tenir aquest servei.

Les persones autistes necessiten serveis específics, ja que algunes presenten discapacitat intel·lectual i/o trastorns mentals, però l’autisme no és un trastorn mental ni comporta necessàriament una discapacitat intel·lectual: l’autisme és per si mateix una condició. Així doncs, els pocs equipaments que existeixen no estan adaptats a les persones amb autisme. Sol·licitem als organismes públics l’existència d’equipaments on es pugui preparar a les persones autistes per a la vida adulta, i d’altres instal·lacions on puguin viure de forma definitiva la vida independent i adulta. És alarmant, és urgent. Tenim multitud de persones adultes amb autisme de 40 anys vivint amb els seus pares de 70 o 80 anys. El dia que els pares faltin, encara que aquestes persones disposin d’un pis, no hi haurà professionals especialitzats per atendre’ls. La persona autista adulta té dret a viure a casa seva, al seu barri i a prop de la seva família. A part dels adults que ja necessiten aquests recursos ara mateix, tenim adolescents i joves que es convertiran en adults i no tindran el suport que necessiten.

Com he dit, en el nostre pis d’entrenament hi ha dues persones, que estan diagnosticades amb autisme de nivell 1 i que necessiten molta atenció de professionals, sobretot per gestionar depressió, crisis d’ansietat i, en alguns casos, idees suïcides. També pot ser que necessitin atenció a la nit. Necessitem de forma urgent equipaments perquè les persones adultes amb autisme puguin desenvolupar una vida independent: equipaments i recursos especialitzats per transitar a la vida adulta, i equipaments per a la vida adulta. 

En l’àmbit laboral tampoc existeixen recursos especialitzats a preparar les persones autistes al món laboral, i tampoc recursos per quan aquestes persones treballen. El món laboral forma part de la vida adulta i la major part de les persones amb autisme necessiten suport.

Les associacions ens sentim responsables i fem el que podem, però no estem rebent el suport necessari per part de l’administració. Pel que fa a recursos econòmics, estem absolutament limitades. No existeixen els recursos, però tampoc se’ns ajuda a tirar endavant els serveis que implementem nosaltres. Per tant, podem dir que actualment les persones adultes autistes amb discapacitat que necessiten suports es troben en un desert, estan desemparades. Només compten amb la protecció de les seves famílies, si en tenen, i dels recursos que aporten les associacions.

 

Per més informació, podeu contactar amb Alicia Campos a info@aspergernewlife.org.