La Federació Catalana d’Autisme demana el cribratge universal de TEA a tots els infants de 18 mesos i 24 mesos d’edat en les revisions del programa d’activitats preventives i promoció de la salut (PAPPS)

Des de la Federació Catalana d’Autisme, entitat que representa 44 entitats de famílies, persones autistes i professionals del territori català, volem expressar el nostre suport a la proposta de protocol sobre cribratge universal precoç d’infants amb TEA de 18 i 24 anys en la proposta d’actualització del programa d’activitats preventives i de promoció de la salut que s’està duent a terme.

Les dades disponibles ens diuen que a Catalunya l’edat mitjana de diagnòstic del TEA se situa en els 8,8 anys i la prevalença actual és de l’1,23% (1). L’evidència científica demostra que si es produeix una intervenció específica durant els primers anys de vida el pronòstic de millora pel que fa al benestar i a la qualitat de vida de la persona amb autisme augmenta (2, 3). A més, la detecció precoç de l’autisme evita un patiment perllongat en la família que, desconeixedora de les causes de la diversitat del seu fill, és víctima d’un enorme estrès, inseguretat i vulnerabilitat.

Tant pel benestar dels infants amb TEA, pel seu possible millor pronòstic en iniciar la intervenció de manera precoç, com pel benestar de les famílies insistim en la necessitat d’aplicar aquest cribratge. Les recomanacions internacionals, entre d’altres de l’Acadèmia Americana de Pediatria, ratifiquen la importància de fer el diagnòstic durant els primers tres anys de vida, basant-se en l’evidència científica del principi de neuroplasticitat, que ocorre, principalment, en les etapes més primerenques del desenvolupament infantil (2,3). El cribratge universal s’ha de considerar una activitat preventiva per aconseguir aquest millor pronòstic a llarg termini esmentat anteriorment.

Volem manifestar, un cop més, la necessitat de generar més estudis d’implementació comunitària del cribratge universal del TEA en context pediàtric d’atenció primària, així com estudis longitudinals d’acompanyament de la població estudiada des d’edats primerenques. Tot i això, mentre no es financin i desenvolupin investigacions locals que permetin contribuir a aquesta evidència, els serveis públics de salut de Catalunya han de garantir que les dades actuals d’edat de diagnòstic TEA al nostre territori siguin prioritaris: una mitjana de diagnòstic de 8,8 anys és considerada molt tardana tenint en compte la recomanació de consens internacional de diagnòstic als 24 mesos (6,7l).

Reiterem la importància d’aquest cribratge en contraposició al procés de detecció actual basat en grups de risc, la preocupació de la família (molts cops no escoltada per manca d’informació específica en el sistema públic) o del sistema escolar (també amb poca formació, malgrat l’augment de la prevalença a les aules i la bona predisposició de moltes i molts professionals): aquest procediment impacta de manera negativa en l’evolució de l’infant (4,5), obliga les famílies a iniciar un pelegrinatge entre diferents serveis i especialistes que té un impacte en la seva salut mental i en la seva economia (8) i que comporta, en última instància, una mancança d’atenció sanitària, social i educativa de l’infant i la família i, per tant, una vulneració dels seus drets fonamentals.

Demanem, tenint en compte totes les dades i reflexions aportades, que s’implementi el cribratge universal de TEA a edats primerenques per tal de millorar el pronòstic i la qualitat de vida dels infants i les seves famílies.

Barcelona, febrer de 2024

 

Referencies bibliogràfiques:

1. Pérez-Crespo L, Prats-Uribe A, Tobias A, Duran-Tauleria E, Coronado R, Hervás A, Guxens M.

Temporal and geographical variability of prevalence and incidence of auJsm spectrum disorder

diagnoses in children in Catalonia, Spain. AuJsm Research. 2019 Nov;12(11):1693-705.

2. Lord C, Charman T, Havdahl A, Carbone P, Anagnostou E, Boyd B, Carr T, De Vries PJ,

Dissanayake C, Divan G, Freitag CM. The Lancet Commission on the future of care and clinical

research in autism. The Lancet. 2022 Jan 15;399(10321):271-334.

3. American Academy of Pediatrics (AAP). Autism Spectrum Disorder [internet].2023 May 4. [citat 24 de gener de 2024] hpps://www.aap.org/en/paJent-care/autism/
4. Autism Speaks. Learn the Signs of Autism [internet]. [citat 24 de gener de 2024].

hpps://www.auJsmspeaks.org/signs-autism

5. Natioonal Institute for Health and Care Excellence (NICE). Autism spectrum disorder in under

19s: recognition, referral and diagnosis [internet]. 2017 Dec 20. [citat 24 de gener de 2024]

hpps://www.nice.org.uk/guidance/cg128

6. Centers for Disease Control and PrevenJon (CDC). Screening and Diagnosis of Autism Spectrum

Disorder [internet]. 2022 Mar 31. [citat 24 de gener2024]. hpps://www.cdc.gov/ncbddd/autism/screening.html

7. Reviriego Rodrigo E, Bayón Yusta JC, Gutiérrez Iglesias A, Galnares-Cordero L. Ministerio de

Sanidad. Servicio de Publicaciones del Gobierno Vasco. Trastornos del Espectro Autista: evidencia

científica sobre la detección, el diagnóstico y el tratamiento. 2022.

8. Linertová R, García-Pérez L, Canal-Bedia R, Serrano-Aguilar P, Posada-De-La-Paz M. PND30-ECONOMIC IMPACT OF AUTISM SCREENING IN EUROPE. Value in Health. 2018 Oct 1;21:S334.