Històries de Vida | Alicia Campos, fundadora i creadora de New Life

Alicia Campos és fundadora i coordinadora de l’entitat New Life, a Barcelona. És mare de l’Ariadna, una jove amb autisme amb necessitats de suport. La seva vida professional i vocacional gira entorn del treball social, amb el propòsit de contribuir a una vida adulta de qualitat i digna per als joves autistes. Va ser diagnosticada amb autisme a l’edat adulta i també ha estat diagnosticada amb la Síndrome de Sensibilització Central en grau sever.

Què és per tu tenir una vida independent?

El concepte de vida independent és molt ampli. No tenir en compte el que implica portar el propi projecte de vida, pot generar dificultats i no pensar en tots els recursos que requereix una persona autista amb necessitats de suport.

La vida independent implica, en primer lloc, l’autocura d’un mateix, i per a això ha d’haver-hi un coneixement d’un mateix, de qui ets. En la condició autista això implica conèixer perfectament com funciona el nostre cervell, les nostres habilitats i capacitats, i sobretot les nostres limitacions, per a saber quins suports necessitem.

A més, és essencial desenvolupar la capacitat de demanar ajuda. A New Life, l’objectiu principal de la qual és promoure la vida autònoma i independent, ens trobem amb molts joves i famílies que no tenen una absoluta consciència del que significa portar un projecte de vida independent. Hi ha molts nois que no saben realment com és la seva condició i tenen expectatives irreals (excessives o no).

Hi ha moltes famílies que creuen que el seu fill o filla es farà gran i podrà portar una vida totalment independent per art de màgia. No cal enganyar-se, ja que és necessari una preparació i entrenament d’unes certes habilitats que pot implicar anys.

La vida independent també implica gestionar-se un mateix les activitats de la vida diària, poder mantenir una vida social sana, desenvolupar-se vocacionalment i laboralment, tenir un manteniment i gestionar la vida d’un mateix emocionalment, social i en tots els nivells. Moltes persones autistes necessiten suport per a desenvolupar el seu propi projecte de vida independent, perquè difícilment podran fer-ho íntegrament per ells mateixos.

Quins suports calen, doncs, per garantir que les persones amb autisme/autistes puguin desenvolupar aquest projecte de vida independent?

La vida independent s’ha de treballar des de l’etapa infantil. A més, la figura de l’assistent personal és fonamental des de la infància, perquè una de les seves funcions és acompanyar a la persona perquè pugui desenvolupar el seu projecte de vida, treballant des de nen o nena les activitats bàsiques de la vida diària (com dutzar-se, menjar, comprar) i anar avançant en activitats més instrumentals i complexes.

L’assistent personal ha de ser una figura constant que formi part de la vida de la persona amb autisme al llarg de tots els seus cicles vitals i en diferents àmbits, allò que varia és la intensitat del seu suport.

D’altra banda, necessitem recursos d’entrenament de transició a la vida adulta especialitzats en autisme, que l’administració actualment no ofereix, amb professionals especialitzats en autisme i vida adulta. També necessitem recursos per a la vida adulta, com per exemple serveis especialitzats de preparació al món laboral, equipaments d’habitatge amb suport, entre altres, dels quals tampoc disposem.

En l’àmbit públic, no existeix cap mena de recurs especialitzat que ajudi a desenvolupar la vida independent a una persona autista, tot depèn de les associacions, que fem el que podem.

Podries explicar les dificultats amb què s’han trobat la teva filla i altres joves de New Life pel que fa a la vida independent?

Ens trobem joves de vint anys de grau 1 o 2, moltes vegades amb un bon nivell acadèmic, que no poden dur a terme el seu projecte de vida independent perquè no estan entrenats en unes certes habilitats necessàries. Per exemple, hi ha moltes persones autistes que treballen i que no saben gestionar els seus diners, o tenen problemes amb els companys de treball. També hi ha persones que no han rebut entrenament en autocura, i potser estan malalts i no són capaços d’anar al metge.

El 90% dels nostres joves viuen amb els seus pares i no tenen treball. Viuen en un espai de confort i alguns ni es plantegen independitzar-se. Cal treballar el futur des del present.

Tinc entès que entre els serveis que oferiu a aquests joves, hi ha un pis amb suport.

Sí. Nosaltres comencem amb tres línies de treball. Una és un programa formatiu pràctic en el qual intervenen professionals especialitzats en autisme adult i en el qual s’entrena a les persones autistes per a desenvolupar un projecte de vida. Es treballa la cura de la salut, eines pràctiques per a la vida diària, confrontació de conflictes, habilitats socials, cuina, preparació al món laboral, autoconeixement, etc.

És important posar això en pràctica fora del nucli familiar per poder desplegar les ales. Les persones autistes necessitem aprendre a partir d’allò concret i pràctic, de l’experiència. Cal que les persones amb autisme puguin posar l’aprenentatge en pràctica en un espai segur, per això oferim el nostre pis amb suport, perquè els nostres joves puguin entrenar-se en la vida real.

Ara mateix, en aquest pis, que és un lloc d’entrenament, hi ha tres persones amb autisme de perfils molt diferents, hi ha dos nois i una noia. Una d’aquestes persones està estudiant, una altra ha entrat al món laboral i la tercera està entrenant-se per a preparar-se al món laboral. Tenen el suport d’assistents personals i cadascun és acompanyat en l’àmbit de la vida que necessiti. Els joves es queden en aquest pis de dilluns a divendres i disposen d’una assistència durant la nit. Els caps de setmana estan amb els seus pares, les seves parelles…

En aquest pis, s’ha pogut veure com cada persona pren consciència de fins a on pot arribar i fins a on no, en quins àmbits necessita ajuda. Com a mare he pogut veure com l’Ariadna, que és una de les joves que està en el pis, té capacitats que no desenvolupava quan estava amb mi, i dona les gràcies d’estar en aquest projecte, perquè ha pres consciència de qui és i fins a on pot arribar.

És un treball d’autoconeixement dels joves, però també dels pares i mares. El problema és que l’oportunitat que tenen aquests tres joves costa molts diners a les famílies. No comptem amb pisos a preus raonables a la ciutat de Barcelona per a poder treballar aquesta experiència amb altres nois. A la nostra associació, tenim a persones de 40-50 anys que viuen amb els seus pares de 80 anys.

També hi ha molt a fer pel que fa a l’entorn laboral de les persones autistes.

Exacte. Com defineixes la participació social de les persones amb autisme en els diferents àmbits? En el laboral, però també en oci, educació, etc.

La participació social de les persones amb autisme és nul·la. Hem de tenir en compte que entre les persones autistes hi ha moltes persones amb comorbiditats – amb depressió, ideació suïcida, trastorns d’ansietat… – que els dificulten l’accés a la comunitat. Per això, des de New Life estem introduint professionals a les cases dels nostres joves, per a ajudar-los a sortir de l’habitació, a poder-los vincular amb la comunitat dins de les seves possibilitats.

Hem d’acceptar que no podem convertir una persona autista en una persona neurotípica. Si una persona autista no gaudeix del contacte social, no podem obligar-la. Però en el cas de les persones que vol vincular-se a la comunitat, necessitem aproximar-nos a elles, ja que moltes d’elles no sortiran de casa per si soles.

En aquest sentit, no hi ha recursos públics. Existeixen els equips Guia amb psicòlegs i treballadors socials, però és totalment insuficient. No s’està fent un treball real amb les persones autistes amb professionals especialitzats en la condició per a vincular-los a la comunitat.

Les escoles, instituts i universitats tampoc estan ajustats a les necessitats dels nens i joves autistes. Les persones autistes ens desregulem perquè els entorns no estan ajustats a les nostres necessitats.

El sistema està adaptat a la majoria neurotípica, i per tant les minories queden excloses i no tenen més remei que adaptar-se. El sistema està obligat a treballar per tot ésser humà i per tant cal ajustar les necessitats de cada persona. El que estem provocant ara és emmalaltir a les persones vulnerables com les persones autistes. Acabem malalts pel maltractament que rebem -moltes vegades de manera inconscient-, no per la nostra condició.

Volia aprofitar per a trencar un estereotip. Quan es parla de grans necessitats de suport ens imaginem una persona autista molt dependent, però hi ha persones autistes de grau 1 amb grans necessitats de suport. Hi ha la creença que els projectes de vida independent no són per a persones de grau 1, que també necessiten molts suports. Cal començar a pensar en el model d’intervenció centrada en la persona.

Quan els pares de les persones amb autisme moren, aquestes persones queden totalment desemparades. Fa pocs mesos, el pare d’un noi de 25 anys de la nostra entitat va morir, i la seva mare té un alzheimer precoç i és incapaç de fer-se càrrec del seu fill. Aquesta persona es va quedar en una situació de total desemparament. El vam acompanyar a serveis socials i es van seguir els passos necessaris. Finalment, gràcies a que en el pis teníem una plaça lliure, s’ha quedat en el pis i ens hem fet càrrec d’aquest noi entre diverses persones.

Ara aquest noi està bé i podrà desenvolupar el seu projecte de vida, però perquè ha tingut sort. Si no, hauria acabat al carrer.

 

Aquesta entrevista s’ha ofert en el marc del Projecte Rumbo.