“No som blaus. També tenim els nostres colors. Els nostres gradients. I som heterogènies i complexes, com tothom”

Aquest és el relat d’una persona amb TEA de grau 1 que ha volgut compartir la seva experiència i la seva visió del sistema. Aquesta persona va ser diagnosticada d’adulta a arrel del diagnòstic del seu fill.

Creiem molt important compartir el seu relat i ens agradaria molt saber què n’opineu:

“Malauradament, el recorregut d’una persona amb autisme sense discapacitat intel·lectual i la potenciació de les seves capacitats no depèn únicament del sistema, ni de l’acompanyament que aquest li ofereix, sinó que hi ha altres factors que, degut a una manca d’informació, formació i sensibilització cap al TEA, influeixen profundament en la inclusió de la persona. Des del meu punt de vista, depèn moltíssim també de si:

• Es troba un bon professional que sàpiga què és l’autisme i que el diagnostiqui
• Es viu en una població on existeixi alguna entitat especialitzada en autisme a prop, i que segueixi el mètode cognitiu-conductual (l’efectivitat del qual està demostrada científicament)

Crec que, i no vull ofendre ningú, potser és una mica més senzill identificar els nens amb TEA que tenen discapacitat intel·lectual associada. Això és molt bo per aquests infants, perquè permet intervenir de manera precoç. Tot i així, els que ens trobem dins els nivells 1 i 2 de l’autisme, som més complicats d’individuar i, per tant, se’ns atén menys o més tard.

Això s’accentua molt més en les nenes, la majoria de les quals són diagnosticades a partir de primer d’ESO, que és quan les relacions socials es compliquen més. Les nenes camuflen i tenen més estratègies de comprensió de l’entorn. Normalment els interessos restringits d’una nena amb TEA seran interessos socialment acceptats (un grup de música, la roba…) coses amb les que pugui parlar amb les seves companyes de classe.

Nosaltres

Les persones amb autisme que hem estat diagnosticades d’adultes, hem sigut capaces d’utilitzar estratègies compensatòries per emmascarar les nostres dificultats, els desafiaments del dia a dia. Les hem anat desenvolupant des de la infància. Però això no vol dir que les haguem superat. Jo no me n’adonava de les conseqüències que el camuflatge de les meves reaccions i emocions genuïnes tenia: l’esgotament mental, físic, emocional, l’ansietat que se’n derivava, l’estrés…

Totes aquestes coses no es veuen des de l’exterior, perquè ens regulem a casa, un cop hem complert amb les obligacions que, com a adults i adultes ens pertoquen, i un cop ens traiem la màscara que portem des de que sortim per la porta fins que tornem a entrar, per por a que ens rebutgin o ens assetgin.

Som com som. Plurals. Podem ser maniqueistes, podem ser tranquils, silenciosos, extravertides, xerraires, reservades, però mai som grisos. No som blaus. També tenim els nostres colors. Els nostres gradients. I som heterogènies i complexes, com tothom. I tenim els nostres dies bons i els nostres dies no tan bons. Com tothom.

Utilitzem recursos per transitar en les diferents situacions socials i estem constantment intentant encaixar en els diferents entorns on vivim i convivim. I això per a nosaltres suposa un gran esforç que, a vegades ens supera i ens esgota, i ens fa dormir durant moltes hores, o fa que necessitem allunyar-nos i relaxar-nos rodejats dels nostres interessos.

No estem malaltes ni malalts. Som així. És la nostra manera de pensar, de participar del món. Un món que és de tots. Tant dels neurotípics i neurotípiques com dels neurodiversos i neurodiverses.

Professionals

Els i les professionals han de creure les famílies. Ningú té ganes de que al seu fill o filla li passi alguna cosa. Si hi ha alguna sospita per part de la família, s’ha d’atendre. S’ha d’escoltar. I cal avançar, acompanyar, apoderar i passar per totes les fases del dol que un diagnòstic d’aquestes característiques comportarà. Tirar endavant i començar a treballar en habilitats socials, en fer saber a la persona amb TEA quines són les seves fortaleses, a donar-li estratègies per poder viure de manera independent, per gestionar la seva ansietat.

La Societat

M’agradaria demanar que es treballi i es sensibilitzi perquè no tot l’esforç hagi de venir de nosaltres. Que la societat i els entorns on estem ens entenguin. Que entenguin que hi ha la possibilitat de conviure dins la pluralitat. Dins la diversitat. Que també s’acostin als neurodiversos.

Perquè a vegades tinc la sensació de que som nosaltres els que hem de canviar, els que hem d’anar tendint cap a la neurotipicitat. I això no és just. Perquè no som així. La humanitat no és homogènia. I aquesta pluralitat, en comptes d’incapacitar-nos, ens enriqueix com a societat.

Escolteu-nos. Podem aportar tantes coses. Podem canviar tantes coses plegades… el diagnòstic ajuda a entendre, a acceptar-se, a reconèixer-se amb menys exigències, a prioritzar la cura i el benestar personal.

No ens mereixem que se’ns tallin les cantonades per convertir-nos en una peça rodona, com la gran majoria, sinó trobar un espai de trobada. Una intersecció entre dos punts llunyans. Un encreuament de camins on assentar-nos.

I créixer. I viure.”

La Federació Catalana d’Autisme representa les següent entitats:

Asperger New Life · Associació Aprenem · Assotea · Ateate · Centre de Recursos Aprenem Barcelona · Autisme amb Futur · CRTEACC · Fundació Autisme Mas Casadevall · COADI · Fundació Junts Autisme · Univers Àgatha · Teacció · Fundació Adimir · Pas a Pas · Fundació Guru · Associació Plançó · Fundació Els Xiprers · Avancem Junts · Viu Autisme · Tea Garrotxa · Associació Supera’TEA · TEA Alt Empordà· Associació Projecte EVI · Associació ISTEA · Lovaas Foundation · RubiTEA · El Globo Azul