Resultats del projecte Rumbo: formació, empoderament i recursos per a la vida adulta de les persones amb autisme
- Celebrem la jornada de presentació del “Projecte Rumbo: cap a un model d’autonomia per a les persones amb autisme”, on vam compartir les experiències i resultats del projecte amb les entitats d’Autismo España i de les federacions participants.
- Entre les accions més destacades hi ha l’estudi d’investigació sobre les necessitats de les persones amb autisme en relació amb la vida independent i la participació social, la creació de guies i recursos, i la formació del Grup de Consultoria Autista.
- La formació de professionals i altres agents clau ha sigut un dels pilars fonamentals en l’avanç cap a l’autonomia personal del col·lectiu.
Més de 90 persones de diferents entitats d’autisme van participar en la jornada de presentació de resultats i experiències destacades del “Projecte Rumbo: cap a un model d’autonomia per a les persones amb autisme”. L’objectiu de la jornada va ser donar a conèixer la feina desenvolupada durant els últims tres anys per les cinc entitats implicades en el projecte: les federacions Autismo Andalucía, Autismo Castilla y León, Autismo Galicia, la Federació Catalana d’Autisme i la Confederación Autismo España.
La jornada es va centrar en les grans àrees de treball, amb l’objectiu de seguir avançant en el coneixement de les necessitats del col·lectiu i la creació de materials pràctics i formatius que impactin positivament en l’autonomia i la qualitat de vida de les persones amb autisme i les seves famílies.
El projecte, que va començar l’any 2022, partia de la situació d’invisibilització de les persones adultes amb autisme al llarg dels anys: “només entre el 8 i el 10% de les persones identificades en la categoria de “trastorn del desenvolupament” tenen més de 30 anys”, recordava Ruth Vidriales, directora tècnica de la Confederación Autismo España. Tot i que la població autista pràcticament s’ha multiplicat per quatre en les estadístiques públiques, “segueixen faltant xifres oficials de qualitat”. Quant al reconeixement de la dependència i de l’accés a prestacions, només un 0,52% de les persones que tenen reconeguda la seva discapacitat i reben algun tipus d’ajuda accedeixen a la prestació d’assistència personal, “una xifra pràcticament insignificant”, afegia Vidriales.
Estudi de necessitats: vida independent, participació social i recursos de suport
Davant d’aquesta realitat, estudiar quines són les necessitats que les persones autistes i les seves famílies pel que fa a la vida independent i la participació social era prioritari. Durant el 2023, es van recollir opinions i experiències de persones amb autisme adultes, les seves famílies i professionals de suport a través de diferents tècniques com enquestes, entrevistes personals i grups de discussió.
Prop de 2.000 persones van participar en aquest estudi, del qual es van presentar les primeres dades durant aquesta jornada. Per exemple, en relació amb l’habitatge “una mica més del 12% de les persones enquestades viuen en residències o fan estades combinades. El 38% d’aquestes persones assegura que, si poguessin, escollirien un altre tipus d’habitatge”, apuntava Arancha Arroyo, coordinadora del projecte en Autismo España.
Segons les mateixes dades, les persones amb autisme, independentment de les seves necessitats de suport, destaquen els següents aspectes relacionats amb l’habitatge ideal:
- situada a prop de la seva xarxa de suport (família, amistats…)
- en un entorn tranquil
- amb un veïnat comprensiu i sensibilitzat
- comptar amb habitació pròpia
Paral·lelament a aquest estudi d’investigació, vam realitzar un mapeig de recursos i serveis disponibles per a cobrir les necessitats i demandes de les persones amb autisme en el context espanyol. “Aquesta tasca és fonamental no només per a que les persones en l’espectre de l’autisme coneguin i puguin accedir a aquests recursos, sinó que ens serveix de base també per a la planificació i generació de polítiques efectives en l’atenció de l’autisme a Espanya”, destacava Arancha Arroyo.
Es van identificar 976 serveis en 11 comunitats autònomes, de les quals destaca el suport a famílies i el gabinet de suport específic a persones autistes. Des de 2011, hi ha hagut un increment en els serveis d’inserció laboral, formació i vida independent. El 27,5% dels serveis es van crear fa més de 20 anys i el 15,4% entre 2020 i 2024. Un exemple de tot això és el mapa interactiu i actualitzat dels recursos que existeixen a Catalunya:
https://fedcatalanautisme.org/mapa-de-serveis/
En aquest context, es va compartir la iniciativa impulsada per les federacions Autismo Andalucía, Autismo Galicia i Federació Catalana d’Autisme sobre “La llar que vull”, una trobada i espai de diàleg per a compartir necessitats en el qual van participar 58 persones autistes i familiars. “Tots coincidien en que no tenien diners suficients per a independitzar-se i que volen ser ells i elles qui prenguin les seves pròpies decisions”, explicava Rosario Cala, tècnica de la Federación Autismo Andalucía. Entre les preferències explicades per Cala, les persones participants en aquest espai prefereixen “unitats de convivència petites i al 80% els agradaria viure en un pis”.
Innovar junts: solucions col·laboratives per a un oci accessible
A més a més, durant la jornada es van presentar algunes de les solucions col·laboratives que s’han treballat en el marc del projecte per tal d’aconseguir un oci accessible. Per exemple, a Castella i Lleó es va celebrar el primer Hackatón entre les entitats territorials de la discapacitat implicades en el projecte, entre les quals estava la Federación Autismo Castilla y León. En la trobada van participar 41 persones i l’objectiu va ser “dissenyar solucions innovadores per a que l’oci sigui accessible per a totes les persones independentment de les seves capacitats” explicava Teresa Puentes, tècnica de la federació.
Amb la metodologia del design thinking es van obtenir resultats com una plataforma on-line per a fomentar l’amistat; un kit bàsic d’accessibilitat, amb recursos i eines per a dotar a gestors d’oci dels coneixements i eines necessaries per a adaptar les seves experiències; o una aplicació per a que persones amb discapacitat puguin assistir a esdeveniments i festivals. Gràcies a aquesta iniciativa, “hem pogut avançar en establir acords amb les institucions públiques que esperem mantenir en el temps”, assegurava Puentes.
Formacions a professionals de diferents àmbits
La formació i sensibilització de molts àmbits i sectors professionals ha sigut un dels pilars de les accions desenvolupades per les entitats d’autisme del Projecte Rumbo. A Catalunya, la Federació Catalana d’Autisme ha elaborat un pack d’informació per a estendre el coneixement sobre l’autisme a diferents sectors professionals i es van impartir formacions sobre accessibilitat de l’oci o sobre la figura de l’assistència personal, “tan desconeguda encara” apuntava Marina Castells, tècnica de la Federació Catalana d’Autisme.
Espais com el festival del Manga de Barcelona o el cos de seguretat dels Mossos d’Esquadra, son alguns exemples d’entorns on s’ha realitzat aquesta tasca d’incidència social i formació. En total, s’han dedicat 100 hores a aquestes tasques, repartides en 30 sessions que han arribat a 580 persones participants. “Algunes col·laboracions es mantenen i ens han obert les portes a seguir conscienciant i sensibilitzant la societat”, assegura Castells.
Foment de la inclusió a través de tallers d’empoderament i plataforma d’oci inclusiu AVAUT
La plataforma www.avaut.org es una altra de les accions del projecte Rumbo per a promoure l’oci inclusiu per a les persones amb autisme. Aquesta web ha estat desenvolupada per la Federación Autismo Andalucía i “el nostre interès és que sigui útil”, assegurava Rosa Àlvarez, directora tècnica de la federació andalusa.
AVAUT, accessible tant des del mòbil com des de l’ordinador, segueix en desenvolupament i està centrada en les províncies andaluses, on “estem validant espais”. Té dos enfocs: recollir i mostrar les pròpies valoracions de les persones autistes sobre els entorns; y permetre que les empreses promotores d’oci rebin un informe personalitzat sobre l’accessibilitat dels seus espais i activitats.
A més a més, a la plataforma es poden trobar guies de bones pràctiques i eines de validació d’espais en llenguatge clar i lectura fàcil.
Pel que fa als tallers d’empoderament, Autismo Andalucía va generar un total d’11 tallers que responien a les temàtiques escollides per les pròpies persones interessades, organitzats en 4 itineraris diferents:
- Autonomia i auto-cura, on es van impartir classes de cuina, hàbits de vida saludable, cura de la salut mental, contractació laboral, etc.
- Educació financera, amb l’objectiu d’ajudar en la planificació de l’economia domèstica.
- Millora de feina, on es va treballar amb el servei andalús d’ocupació en temes com el Currículum Vitae o afrontar els processos de selecció.
- Millora d’habilitats, sobre diferents habilitats del dia a dia, l’habitatge o l’autonomia a la llar.
En total, van participar 86 persones en 26 hores de formació repartides en 5 mesos, que han “acumulat una gran satisfacció per part de les persones participants”, assegurava Rosario Cala, d’Autismo Andalucía, que afegia que “les claus de l’èxit han sigut comptar amb personal de suport o que les persones assistissin amb suport, la formació especialitzada del personal i els continguts, que estan basats en les seves demandes”.
Grup de Consultoria Autista: una experiència pionera
Una de les experiències pioneres del projecte Rumbo ha sigut la conformació i posada en marxa del Grup de Consultoria Autista (GCA). Aquest grup de treball, format per 6 professionals, ha validat l’accessibilitat de materials i propostes del projecte. D’aquesta manera, la seva participació ha augmentat la qualitat i la rellevància dels serveis proposats. A més a més, tal i com explicava Álex González, consultor de la Confederación Autismo España, el grup “ha sigut un espai d’empoderament i participació de persones amb autisme”, on s’ha canalitzat les seves opinions i propostes sobre l’activitat del projecte, i on han creat els seus propis materials.
Diferents materials divulgatius, com ara pautes per a generar espais de la calma, consells i recursos sobre la vida independent o l’adaptació a llenguatge clar de la guia d’oci inclusiu, són alguns dels productes que s’han creat pel GCA.
L’objectiu d’aquesta experiència és que “pugui tenir replicabilitat. Animem a les associacions a que posin en marxa experiències com aquesta”, assegurava Arancha Arroyo, coordinadora del projecte Rumbo en la Confederación Autismo España.
Aliances per a la inclusió de les persones amb autisme
Les aliances han sigut de vital importància per a poder divulgar el coneixement sobre autisme i sensibilitzar sobre les necessitats del col·lectiu. Entre l’ecosistema d’aliances que es van generar a Galicia, destaca el Banc d’Espanya, Enki o CDR Portas Abertas, entre d’altres:
- Banc d’Espanya, amb el que es va articular un programa “d’educació financera per a les persones amb autisme”, explicava Silvia Eiroa, tècnica de la Federación Autismo Galicia.
- Enki, promotors d’oci, “es van assenyalar els obstacles de la carrera, cosa que va afavorir a totes les persones participants”, apuntava Eiroa, recordant que 15.000 persones van participar en la iniciativa.
- VenTEA, organització no governamental que promou plans d’oci inclusiu. Juntament amb la ONG, es van organitzar sessions de cinema adaptades sense temps d’espera, amb un volum del so reduït, llibertat de moviment per la sala o un espai de la calma.
- CDR Portas Abertas, amb la seva col·laboració es va dur a terme una formació sobre l’atenció a persones autistes en el medi rural, amb un total de 12 hores de formació i 36 participants.
“Aquestes aliances ens han permès establir un marc de col·laboració estable al qual intentarem donar continuïtat”, assegurava Silvia Eiroa, afegint que “Rumbo és només el començament. Seguirem treballant pels drets de les persones amb autisme i les seves famílies”.
Publicacions i recursos d’interès del projecte
Al llarg dels gairebé tres anys que ha durat el projecte Rumbo, s’han generat diferents materials de suport a la vida independent i l’autonomia personal de les persones autistes. A més a més, s’han creat productes per a sensibilitzar a altres sectors com el de l’urbanisme i la gestió de l’oci, per a oferir-los el coneixement i els recursos necessaris per a fer més accessibles els entorns i les experiències lúdiques.
Entre els recursos d’interès disponibles en la pàgina del projecte es troben informes, manuals, guies, tríptics i productes audiovisuals que es poden consultar, descarregar i compartir.
Amb aquest resum dels materials disponibles, finalitzava la jornada de presentació de resultats d’un projecte que ha durat tres anys i en el que s’han coordinat un total de 22 entitats de la discapacitat d’Espanya.
El projecte Rumbo no és un punt final, sinó una fita en el camí cap a una societat que respecti la dignitat, l’autonomia i els drets de les persones amb discapacitat. Des d’Autismo España, la Federació Catalana d’Autisme, la Federación Autismo Andalucía, la Federación Autismo Galicia i la Federación Autismo Castilla y León treballarem per a consolidar els avenços aconseguits i seguir treballant per a construir un model d’atenció on cada persona pugui escollir i desenvolupar el seu propi projecte de vida.
