TEA CARE Mas Casadevall tanca etapa amb molt bons resultats i una mirada al futur de l’atenció precoç
El passat 12 de juny, l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona va acollir la jornada de cloenda del projecte TEA CARE Mas Casadevall, amb la presentació dels primers resultats de l’assaig clínic CARE C-ESDM. Aquest projecte pioner ha estat impulsat per la Fundació Autisme Mas Casadevall, entitat federada a la Federació Catalana d’Autisme, conjuntament per l’Hospital Sant Joan de Déu, amb el suport de la Fundació la Caixa i la participació del prestigiós MIND Institute de la Universitat de Califòrnia, Davis.
TEA CARE Mas Casadevall ha desenvolupat un model d’atenció primerenca per a infants amb autisme d’entre 18 i 30 mesos, basat en el Model Denver (C-ESDM) d’aplicació comunitaria.
Una jornada amb perspectiva internacional
La jornada va comptar amb la participació de figures clau del projecte com el Dr. Aritz Aranbarri, investigador principal de l’assaig, i María Díez-Juan, directora clínica de TEA CARE, a més de la col·laboració d’experts internacionals com la Dra. Sally Rogers, creadora del Model Denver, el neurocientífico Dr. David Amaral i la Dra. Aubyn Stahmer del MIND Institute de la Universitat de Califòrnia.
En el seu discurs inaugural, el Dr. Miquel Pons i Serra, subgerent de l’Hospital Sant Joan de Déu, va destacar la importància d’un projecte que dona resposta a l’increment de casos d’autisme observats els darrers anys. En les seves paraules, “el TEA CARE representa una mostra de rigor, disseny acurat, perseverança i col·laboració entre institucions i famílies”.
A la segona part de la jornada, es va donar veu a expertes internacionals com la Dra. Sally Rogers, creadora del model Denver, la Dra. Aubyn Stahmer i el Dr. David Amaral, del MIND Institute de la Universitat de Califòrnia. Un panell d’expertes internacionals que han donat suport al projecte amb complexa experiència ja aplicada als Estats Units.
Tant Rogers com Stahmer van subratllar la necessitat d’implicar les famílies i també la comunitat educativa en les intervencions, i van reivindicar la importància de les adaptacions específiques segons les característiques de cada infant. A aquesta última reflexió Amaral va aportar algunes idees de les últimes investigacions sobre fenotips.
Primeres dades: una experiència transformadora per a les famílies
L’assaig clínic ha tingut un 81,4% de participació amb una àmplia diversitat socioeconòmica. Les famílies han informat d’una molt bona experiència i comprensió de l’estudi, destacant el paper fonamental del treball conjunt amb professionals.
Segons el Dr. Aranbarri, els resultats apunten a una clara correlació entre l’aprenentatge de les famílies cuidadores i el desenvolupament positiu dels infants, especialment en aspectes com el llenguatge i les habilitats socials. El programa ha permès implementar el model en contextos comunitaris mitjançant eines com “Help is in your Hands”, facilitant la transferència del coneixement als entorns quotidians de les famílies.
Una de les aportacions més innovadores de l’assaig ha estat la inclusió de tecnologies com l’eye-tracking per mesurar microcanvis en l’atenció dels infants i la recerca de biomarcadors neurometabòlics, presentats pel Dr. Ferran Pons, Universitat de Barcelona i la Dra. Ángeles García-Cazorla de Hospital Sant Joan de Déu.
Júlia Gine, pedagoga a l’Àrea de Participació del Pacient en Investigació (PERA), que també va participar a la mateixa taula, lligava el compromís de vincular a les famílies i fer-les participants actives en la investigació d’aquestes dades i tecnologia.
El valor de les famílies: protagonistes reals
Una de les idees més compartides al llarg de la jornada va ser la necessitat de col·locar la família al centre del procés terapeutic.
La psicóloga María Díez-Juan, directora clínica del projecte, va remarcar la importància d’escoltar les famílies per adaptar les intervencions a les seves necessitats reals i va destacar la tasca feta per descentralitzar el programa i portar-lo més enllà de l’àrea metropolitana de Barcelona. Es van atendre més de 150 famílies i es van establir col·laboracions amb serveis locals com el CDIAP DAPSI de Montcada o el Grup Fundació Ramon Noguera, representats per les professionals Ma Jesús Barrachina i Olga Casas.
També hi van intervenir famílies participants, com Deymi Abreu i Jordi Almirall, que van posar en valor l’empoderament i la tranquil·litat que els ha proporcionat el programa, i van defensar la importància de participar en estudis de ciència aplicada per contribuir al progrés col·lectiu i millorar el futur dels seus infants, aportant un sentiment d’empoderament a les famílies.
Un projecte amb capacitat per seguir millorant la vida de les persones amb autisme i les seves famílies
El Sr. José Luis Bruned, president de la Fundació Autisme Mas Casadevall i impulsor del projecte, va concloure la jornada reivindicant la continuïtat d’aquesta unitat especialitzada i la necessitat de suport institucional per garantir la sostenibilitat del projecte. També hi va participar el Sr. Marc Simón, subdirector general de la Fundació la Caixa, que va destacar l’impacte positiu del projecte no només en les vides de les famílies participants sinó també com a inversió a llarg termini per a la societat.
La jornada TEA CARE no només va ser una cloenda, sinó també una reafirmació del compromís per continuar avançant cap a un model d’atenció primerenca centrat en l’evidència científica, la transferència comunitària i, sobretot, en el protagonisme actiu de les famílies.
Des de la Federació Catalana d’Autisme celebrem que iniciatives com aquesta, liderades per una fundació federada com Mas Casadevall, marquin un camí de referència per al conjunt del territori.
