L’autisme a La Marató de TV3
El passat 19 de desembre es va televisar una nova edició de La Marató de TV3, una iniciativa que aplaudim des de la Federació Catalana d’Autisme i que té un paper clau en termes de sensibilització, recaptació, investigació i visibilització de diferents temàtiques relacionades amb el benestar i la qualitat de vida de la població a Catalunya.
Enguany es parlava de Salut Mental, una temàtica que fa temps que cal abordar però que sembla que s’hagi posat més de manifest amb la pandèmia i els diferents estralls que aquesta ha tingut dins la nostra societat. Dins la Salut Mental s’hi va incloure l’autisme, cosa que agraïm però, com sovint sol passar en aquest tipus de macro-produccions, considerem que la informació, la perspectiva i el reflex de l’abast de l’autisme no van respondre a la realitat actual.
Prevalença i desconeixement
Un article publicat el passat 2019 (Pérez-Crespo, Hervás, ed. Al.) situava la prevalença de l’autisme a Catalunya en 1 cada 81 naixements. Per fer un paral·lelisme simbòlic, podríem dir que el nombre de persones que tenen autisme a Catalunya actualment seria equiparable a tota la població de Girona.
Estudis internacionals [Identified Prevalence of Autism Spectrum Disorder ADDM Network 2000-2014 – EEUU i Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2016] mostren com des del 2000 al 2014 l’augment de la prevalença a EEUU va augmentar un 220% i aquest creixement es percep també aquí: augment dels casos d’autisme a les escoles; millora del procés diagnòstic; augment del diagnòstic en col·lectius fins ara poc identificats (com, per exemple i entre altres, les dones); col·lapse i llargues llistes d’espera als serveis residencials; augment de casos d’autisme tant a centres públics com a institucions privades dedicades a atendre i acompanyar a persones amb algun tipus de discapacitat; mobilització de la comunitat autista en defensa dels seus drets… tota una sèrie de senyals socials que mostren que l’autisme hauria de ser prioritari.
Però no ho és. Malgrat tot el que hem esmentat, a nivell públic encara no hi ha una especialització generalitzada en autisme, els temps d’espera són molt llargs, l’atenció no és l’adequada degut al volum de feina dels i les professionals que es veuen sobrepassats i sobrepassades. Com a conseqüència, qui més en surt perjudicat són les persones amb autisme i les seves famílies. Però d’això, no se’n va parlar a La Marató.
Entitats organitzades, formades i professionalitzades
Degut a aquestes mancances en el sistema públic arreu del territori han anat sorgint, en els últims 15 anys, agrupacions de familiars que ofereixen al col·lectiu autista de totes les edats serveis especialitzats, formats i personalitzats.
Realitzen aquesta tasca intentant trobar finançament de tot arreu: subvencions públiques, empreses, institucions privades, aportacions personals… mentre pateixen per la continuïtat dels seus projectes any rere any. Cal remarcar que és gràcies a aquests projectes que moltes persones amb autisme i moltes famílies tenen un lloc on se’ls informa adequadament dels seus drets, del que els està passant, de com poden ajudar i ajudar-se; on reben intervenció específica, acompanyament escolar, assistència personal, suport terapèutic, on hi tenen espais d’oci… suports fonamentals per les persones autistes i les seves famílies. Serveis que l’administració pública encara no contempla i que faciliten la participació plena i digna de les persones amb autisme en la societat.
És gràcies a aquestes agrupacions que s’està canviant la perspectiva de la societat cap a la diversitat i la necessitat d’inclusió dels col·lectius més vulnerables. Però, d’això, tampoc se’n va parlar a La Marató. És més, es va demanar a les persones participants que no s’esmentés cap entitat, i tampoc entenem per què.
Informació de qualitat
Sobre la temàtica de La Marató, es va insistir en que l’autisme era un trastorn mental i, des de la Federació Catalana d’Autisme, també volíem puntualitzar aquesta afirmació.
Tot i que l’autisme encara està considerat un trastorn mental pels manuals diagnòstics de referència (DSM-5 de l’American Psychiatry Association, APA, 2013; ICD-11 de l’Organització Mundial de la Salut), també hi ha evidència científica (Leadbitter et al., 2021) i científics (Prof. Dra. Isabel Paula; Prof. Dr. Simon Baron-Cohen) que recullen i defensen el mal ús d’aquesta classificació i defineixen l’autisme com una condició o manera de ser (Baron-Cohen, 2015).
La Federació Catalana d’Autisme i les seves entitats som també defensores d’aquesta perspectiva: l’autisme és una condició neurodiversa. No és una malaltia. Les persones amb autisme no tenen un problema de salut mental degut a l’autisme, sinó que desenvolupen problemes de salut mental degut al desconeixement sobre autisme, a la manca d’especialització, a la manca de serveis, al mal acompanyament, la poca sensibilització social, la manca de recursos, la manca de suports i la manca d’accessibilitat dels serveis i espais comunitaris. Però d’això, tampoc se’n va parlar a La Marató.
Entenem que és complicat abordar un tema tan heterogeni i plural com l’autisme en el poc espai televisiu que tenia reservat, però des de la Federació Catalana d’Autisme proposem que també s’incorpori la perspectiva més social dels casos que s’exposen i que es compti amb entitats que vetllen dia i nit perquè, quan es parli d’autisme, la informació que es transmeti sigui el més representativa possible.
Des de la Federació Catalana d’Autisme es va a La Marató oferint el nostre suport en l’enfocament i el tractament d’aquesta informació i ens consta que algunes persones autistes que hi van participar van recomanar a producció que es parlés amb les entitats. Però no vàrem rebre resposta i no es va posar en valor tot el moviment social que envolta el col·lectiu i que està aconseguint, també, a la millora de la qualitat de vida de les persones amb autisme.
Seguim endavant
Volem agrair a les persones autistes i les professionals especialitzades en autisme que van participar de La Marató la claredat en les seves explicacions malgrat el poc espai del que disposaven i el fet que expressessin que l’autisme va molt més enllà del que es va poder veure en aquells minuts.
D’altra banda som conscients que La Marató està destinat a recaptar fons per a reforçar la investigació en els temes sel·leccionats i, per això, també volem donar les gràcies. També volem demanar que com a representants del col·lectiu TEA a Catalunya se’ns pugui informar sobre quines investigacions sobre autisme s’endegaran amb els beneficis de La Marató i ens oferim, un cop més per a aportar el nostre coneixement sobre la condició.
Des de les entitats i centres especialitzats en autisme, des dels professionals, des de la comunitat autista, seguirem treballant i no defallirem. Trobarem els espais per a parlar de les diferents temàtiques que tenen a veure amb l’autisme: de l’heterogeneïtat de la condició, dels suports que es necessiten, de l’autisme en femení, de l’autisme adult, de l’autisme en la vellesa, de la infància, de la inclusió a l’escola, als entorns sanitaris, als entorns laborals, als entorns judicials, a tot arreu. Parlarem de la manca de finançament, de la manca de suport, de la manca d’adaptacions.
I seguirem parlant, sí, de salut mental i de l’acompanyament adequat que les persones amb autisme necessitem. Parlarem de TOT. Treballarem perquè un dia les persones amb autisme tinguin la presència mediàtica que es mereix i es dediqui una Marató exclusivament a l’autisme. Per tot el que hem esmentat, necessitem un suport més ampli que mai.
Ampliem la perspectiva: posem-nos al servei d’una audiència que no cal infantilitzar, que està preparada, que pot entendre els matisos, la pluralitat, els autismes i les necessitats. Una audiència cada cop més informada perquè cada cop veu més casos d’autisme al seu voltant. Una audiència que sàpiga la nostra realitat.
Perquè és el nostre deure que es conegui l’autisme però, sobretot, perquè és el nostre dret.
(imatge de portada: La Marató TVE3)
La Federació Catalana d’Autisme representa les següent entitats:
Asperger New Life · Associació Aprenem · Assotea · Ateate · Centre de Recursos Aprenem Barcelona · Autisme amb Futur · CRTEACC · Fundació Autisme Mas Casadevall · COADI · Fundació Junts Autisme · Univers Àgatha · Teacció · Fundació Adimir · Pas a Pas · Fundació Guru · Associació Plançó · Fundació Els Xiprers · Avancem Junts · Viu Autisme · Tea Garrotxa · Associació Supera’TEA · TEA Alt Empordà· Associació EVI (Espai de Vida Independent) · Associació ISTEA · Lovaas Foundation · RubiTEA · El Globo Azul · Fundació Estany
