“L’Ismael és com un peix”
Estar a la piscina i sortir arrugat després d’hores, això és pau i tranquil·litat.
L’Ismael ha fet tretze anys al març. La Tamara, la seva mare, la persona amb la que millor es comunica i amb qui comparteix més moments de complicitat, frustració, alegria i enuig, el descriu com un nen tranquil, molt tranquil: “Zero actiu. Per algunes patologies associades no pot fer esport i, últimament, li costa trobar estímuls que el motivin a sortir de casa. Ara estem a la preadolescència, i està sent una etapa molt dura.”
Durant la conversa, les paraules “frustració” i “calma” apareixen sovint. Com dos extrems entre els quals la família intenta trobar equilibris cada dia.
“Ell és no verbal”, explica. “Té vocabulari, però no el fa servir.” Quan alguna cosa el frustra, la comunicació encara es fa més difícil: “Has d’esbrinar què està passant i per què està passant.”
Però això no vol dir que no es comuniqui. Ho fa constantment.
Amb les mirades, gestos, sons, moviments, silencis i xiulets. Aquests últims poden ser molt afinats i, tot i que externament a la família, puguin sonar tots alegres, la Tamara n’interpreta molt matisos.
“Els meus pares, perquè passen molt temps amb nosaltres, l’entenen prou. A vegades, simplement fixar-se en el lloc cap on mira ja pots saber què necessita». Però altres persones, que també en són properes, no han pogut arribar a fer aquest pont en la comunicació. Quan està content, es balanceja i xiula. Quan està enfadat, també. “I encara avui hi ha gent propera que no sap distingir-ho”.
L’Ismael viu molt vinculat a les rutines.
Saber què passarà li dona seguretat: “La nostra vida és una rutina”, diu la seva mare sense dramatisme. Si han d’anar a comprar pa, se li explica abans. Si hi ha un canvi, s’anticipa.
Hi ha esperes que pot tolerar perfectament i d’altres que el desregulen completament. “La cua del supermercat la fa súper bé, però si surts a passejar i et pares a parlar amb algú… això no ho suporta, comença a picar, mossegar….”
“El que necessita és saber que les coses tenen un final.”
A l’escola d’educació especial, els espais estan adaptats perquè els infants puguin regular-se millor. L’any passat, l’Ismael tenia un racó de la calma amb una màrfega on podia estirar-se quan necessitava tranquil·litzar-se. Actualment, els mossegadors són el suport que l’ajuden a no picar als altres nens i a evitar autolesions. La Tamara recorda que «cal que la seva taula estigui separada, no suporta que ningú sobrepassi el seu espai personal».
També fa teràpia assistida amb gossos. “Amb els gossos treballa molt bé l’espera”, explica. “Molt millor que en altres situacions.”
A casa, quan apareix la frustració, intenten redirigir-la. Sovint demanant-li ajuda: “Li agrada sentir-se útil, ajudar el calma.”
Però hi ha un moment del dia que últimament s’ha convertit en especial.
A la nit, quan tot sembla més cansat, la seva germana petita —que acaba de fer un any— s’enfila al sofà i el busca perquè jugui amb ella: «És un torbellino«, explica posant-se a riure:
“I ell s’anima molt. Ella riu moltíssim, i ell se l’estima molt.”
El mateix somriure torna a aparèixer quan parlem de l’estiu. A l’hort dels pares de la Tamara hi ha un espai molt important, la piscina: “Allà està en pau, ni se’n recorda de la televisió».
“De veritat. És com un peix.”
Agraïm a la Tamara que com a mare hagi compartit aquest relat des d’un lloc molt honest, a la vegada que cansat, però també molt observador. El valor de no caure en la idealització. Tot i que ens transmet la fatiga no la converteix en un relat de patiment. Sabem que el procés el dur, però l’autèntica perseverança d’aquesta família -com en moltes altres- en la cerca d’una bona vida s’aferma en els moments de calma i alegria.
Aquesta entrevista ha estat possible gràcies a la col·laboració amb TEA Alt Empordà.
