‘M’adapTU’ un canvi de cultura hospitalaria per garantir el dret a la salut també a les persones amb Autisme
Una cosa tan aparentment senzilla com una extracció de sang pot convertir-se, per a una persona amb autisme, en una situació de desbordament: un entorn desconegut, sorolls inesperats, cinc o sis professionals al voltant i cap anticipació del que vindrà. No és un problema de la persona. És un problema del sistema, que durant massa temps no ha sabut adaptar-se a les seves necessitats.
Amb aquesta mirada com a punt de partida, el passat dimecres 22 d’abril l’Hospital Universitari Vall d’Hebron va acollir la jornada “Autisme, neurodivergències i entorns sanitaris: un repte pendent”, una trobada que va reunir professionals sanitaris, associacions, pacients i famílies per analitzar les aportacions del projecte M’adapTU i debatre com fer dels hospitals espais més amables per a tothom.
Un projecte que neix de les famílies
M’adapTU és un programa pioner a Catalunya, impulsat conjuntament pel Servei de Psiquiatria i el Servei de Pediatria de Vall d’Hebron i la Federació Catalana d’Autisme, amb el suport de la Fundació “la Caixa” i la col·laboració del Centre Aragonès per a la Comunicació Augmentativa i Alternativa (ARASAAC). El projecte va arrencar el 2021 i es va completar el 2024 amb la renovació de la senyalística de l’Hospital Infantil, la creació de material audiovisual d’anticipació i una guia de suports visuals per a persones amb TEA.
Però M’adapTU no neix en un despatx. Neix de les famílies, de les seves vivències reals i de la seva demanda d’un sistema sanitari que les acompanyi amb dignitat. I neix també de professionals i d’una institució que han decidit escoltar. El programa actua en tres àmbits complementaris: la creació de suports i guies físiques per orientar els pacients, la revisió i adaptació de protocols i circuits assistencials, i la formació dels professionals sanitaris. A més, treballa per garantir la connexió entre els serveis hospitalaris i la xarxa associativa un cop el pacient obté l’alta, per assegurar-ne el seguiment.
Un canvi de cultura, no només de protocols
La jornada del 22 d’abril va posar sobre la taula una idea central: adaptar l’entorn sanitari a les persones amb autisme i altres neurodivergències no és un extra ni una concessió. És una condició imprescindible per parlar de qualitat assistencial i de drets. Com va resumir la Dra. Laura Gisbert, coordinadora del Programa d’Atenció Integral de TEA del Servei de Psiquiatria: “Els hospitals s’han d’adaptar a les persones i no a l’inrevés; amb petits canvis podem millorar molt la qualitat de vida de les persones amb TEA i altres neurodivergències.”
Aquesta transformació implica incorporar materials i protocols adaptats, però sobretot implica una nova mirada: entendre la diversitat no com un problema a gestionar, sinó com una realitat que el sistema ha d’integrar amb respecte. Les intervencions de la jornada van mostrar que aquesta mirada ja s’està traduint en pràctica concreta, des de l’adaptació dels processos perioperatoris fins als tallers de simulació d’exploracions sanitàries que s’estan duent a terme en escoles d’educació especial.
El model M’adapTU ha demostrat, a més, la seva capacitat d’exportació. Professionals de la Clínica Terres de l’Ebre van compartir la seva experiència d’implementació, confirmant que es tracta d’un model útil en entorns sanitaris molt diversos. Vall d’Hebron ha rebut, en aquest sentit, l’acreditació del projecte europeu Points of Connection, impulsat pel programa Erasmus+, que té com a objectiu promoure la inclusió de les persones joves amb TEA i millorar l’accessibilitat dels serveis que utilitzen.
De bona pràctica a estàndard del sistema
Les dades interpel·len: una de cada 83 persones té TEA a Catalunya i, de mitjana, les persones amb autisme tenen una esperança de vida fins a 15 anys inferior a la de la resta de la població. Les causes no són inherents al TEA: són les barreres d’accés al sistema sanitari, la manca de comprensió de les seves necessitats i l’absència d’una atenció adequada. Quan parlem d’adaptació, estem parlant de salut. I estem parlant de desigualtat.
Per això, la presidenta de la Federació Catalana d’Autisme, Neus Payerol, va tancar la jornada amb un missatge clar: “El que avui és una bona pràctica, demà ha de ser una norma. El que avui és innovació, demà ha de ser rutina.” Perquè les famílies necessiten seguretat i coherència: saber que, vagin on vagin, el sistema estarà preparat per atendre.
Fer aquest salt, de projecte a sistema, requereix voluntat política per consolidar M’adapTU com a estàndard, lideratge institucional, i els recursos necessaris perquè els professionals puguin fer bé la seva feina sense que tot depengui de la bona voluntat individual. I requereix, sobretot, continuar construint des del principi que ha guiat aquest projecte des del primer dia: res sobre nosaltres sense nosaltres.
