Educació: les famílies d’infants amb autisme expliquen els seus casos
Els drets dels infants amb autisme es vulneren sistemàticament. Gran part de la vida a la infantesa es desenvolupa als centres educatius i és indispensable, per tant, que siguin espais segurs, on hi hagi el suport necessari, on els professionals estiguin formats en TEA, i on els i les alumnes puguin rebre l’educació que es mereixen.
En el Dia Mundial de la Infància, presentem casos reals de famílies que formen part de les entitats membres de la Federació Catalana d’Autisme (Autisme amb Futur, Rubí TEA, Autisme Pallejà, CRTEACC, TEA Alt Empordà, Pas a Pas Autisme, Todos en Azul) i que es troben en situacions molt greus que es van repetint de manera alarmant. Ja n’hi ha prou.
- L’infant té 3 anys i mig, fa P3 i va a una escola privada on li han dit que només hi pot assistir 3 hores a la setmana (1 hora dimarts i 2 hores dimecres), que són les hores en les quals té el servei de vetllador/a. La mare no pot anar a treballar perquè el seu fill està moltes hores a casa. L’escola diu que és problema del Departament d’Educació.
- La mare explica que la seva filla ha arribat a l’ESO i li han tret qualsevol ajuda. El seu centre educatiu ha demanat que tingui plaça a la SIEI (Suport Intensiu per a l’Escolarització Inclusiva) però de moment no hi ha cap canvi. La mare creu que la seva filla necessita el servei de vetllador/a i que no pot esperar i fer l’ESO sense cap mena de suport. Tampoc podia quedar-se al menjador fins ara, i, després de la insistència de la mare, la coordinadora pedagògica li ha comentat que la menor vagi al menjador de manera esporàdica.
- L’infant fa P3 i al seu centre li han dit que només pot anar al matí, ja que a la tarda no tenen vetllador/a. Entre els pares s’han d’organitzar per quedar-se a casa i no anar a treballar per estar amb el seu fill. Demanen paciència als pares i els diuen que ja arribaran reforços, però no poden esperar.
- Un infant que cursa P5 no té prou hores assignades de vetllador/a en una escola ordinària sense SIEI i, finalment, els pares han optat per pagar un servei extern privat i fer una mena d’escolarització compartida: tres dies a l’escola ordinària i dos dies en aquest centre.
- El seu fill té 10 anys i l’any passat feia 4t de primària. A l’infant li costa regular les emocions i de vegades té conductes que molesten als altres. Sempre hi havia alguna incidència a l’escola, però hi havia molt bona coordinació amb el centre i aquestes situacions es mitigaven. En canvi, al menjador, com que no és un entorn estructurat, les conductes disruptives eren més elevades i com que no hi havia prou educadors/es, el seu fill no estava prou atès i hi havia pares de l’escola que es queixaven que l’infant molestava als seus fills. La directora del centre va dir als pares que des de l’escola havien demanat al Departament d’Educació un/a vetllador/a per a l’infant, però no els hi havien concedit, i que ho sentien, però que l’havien d’expulsar del menjador. Els pares van decidir contactar ells mateixos amb el Departament i van aconseguir que el seu fill tingués un/a vetllador/a i que pogués tornar al menjador. Ara l’infant cursa 5è de primària i tot i que han demanat un/a vetllador/a, aquest any encara no els hi han assignat cap.
- Quan va començar l’escola a P3, va fer una adaptació sencera de 10 dies. Després dels 10 dies l’equip de l’escola es va voler reunir amb els pares i els hi va dir que el centre no tenia prou recursos, que l’infant necessitava una persona de suport i que només podia venir de 9 a 11 del matí perquè només durant aquelles hores hi havia dues persones en una classe amb els/les alumnes. No podia anar a l’escola a la tarda, li encantava l’assignatura de música, però no hi podia anar perquè es feia a les tardes. Tampoc podia anar a excursions i altres activitats.Va estar així 3 mesos. L’escola va donar l’opció que els pares contractessin un/a vetllador/a durant la tarda i així ho van fer, era el que ells creien que era millor perquè el seu fill s’adaptés. Ara fa P4 i té una vetlladora una o dues hores a la setmana, és un suport que va i ve a la classe. La mare creu que sobretot al principi de curs l’infant necessitaria una persona de suport en totes les activitats, però un cop agafa la rutina ell està tranquil. Actualment, l’infant va a un centre privat a les tardes. A més, volen que l’infant vagi al menjador, però el problema és que no hi ha vetlladora.
Els pares no han tingut en cap moment cap mena d’informació o orientació sobre el que podien fer. - El pare explica que a partir de P3 el seu fill va tenir una vetlladora i els hi va anar molt bé, però que quan va passar a 1r de primària l’escola va comunicar als pares que l’infant no podia continuar al centre i que havia d’anar a educació especial. El pare es va negar i inclús va proposar que el seu fill repetís curs, però des del centre no ho van acceptar. Després de demanar consell i lluitar, el seu fill va entrar al SIEI d’una nova escola. Allà van estar molt contents i el seu fill millorava any rere any. Tot i això, ara, amb el començament de l’ESO, des de l’EAP (Equips d’assessorament i orientació psicopedagógica) diuen als pares que el seu fill hauria d’anar a un institut. Ells hi estan d’acord, però sempre que tingui les mateixes condicions que té amb el SIEI i tingui acompanyament. Li diuen que no pot ser per falta de recursos. A causa d’aquesta situació, els pares s’han decidit per l’educació especial: “sabem que ell estarà bé, amb grans professionals, però no és el seu lloc. El meu fill podria estar a l’institut amb un servei de suport. Com nosaltres, moltes famílies porten els fills a educació especial perquè els infants estiguin tranquils, feliços i no pateixin assetjament. La inclusió a les escoles és mentida, no existeix. He explicat el cas breument, però podria escriure un llibre”.
- La mare explica que el seu fill va ser diagnosticat als 5 anys amb autisme i ara en té 6. L’escola on anava va fer tot el que va poder, però els hi faltaven recursos. Van tenir problemes amb el menjador, ja que l’infant patia molt el soroll i ho passava molt malament. Amb insistència, la mare va aconseguir que l’infant pogués menjar tranquil i sol, juntament amb una companya que també té autisme. Des de l’escola els hi van dir que el millor seria que el menor anés a un centre amb SIEI. Finalment, l’infant es va canviar de centre i ara està molt millor. Tot i això, la mare ha deixat de treballar per evitar que el seu fill es quedi al menjador.
- Acaba de fer 7 anys i cursa 2n de primària. Els pares el van haver de canviar d’escola perquè anés a un centre amb SIEI, ja que l’escola on anava no tenia hores de vetllador/a i, entre altres coses, l’infant no podia anar al menjador a l’hora de dinar. La mare explica que actualment no saben quantes hores a la setmana de vetllador/a li pertoquen al seu fill exactament i diu que no està d’acord amb SIEI, ja que creu que és excloent i no integra el grup classe.
- La mare d’un infant de 7 anys explica que a la seva escola sempre han tingut el mateix problema: falta de recursos i de suport. A primària s’han trobat que no li han posat la vetlladora que li pertocava a menjador. El seu fill disposa cada dia de diverses persones que li donen suport però no durant totes les hores lectives, i la tutora no pot estar per ell i per la resta d’infants al mateix temps. Ha parlat diverses vegades amb l’EAP perquè el seu fill tingui una persona de suport per a ell. La mare explica que hi ha més de 8 famílies amb el mateix problema en aquesta escola i que no es pot anomenar escola inclusiva quan no compleixen amb els requisits necessaris. Demana que el seu fill tingui el que li pertoca per llei i que els seus drets no siguin vulnerats. A més, ha anat a visitar escoles especials: a un centre li van dir que el seu fill imitava massa els nens i li van aconsellar medicar-lo perquè pogués adaptar-se a l’escola ordinària.
- Els pares d’aquest cas tenen una filla de 18 anys diagnosticada amb TEA i un fill de 13 anys diagnosticat amb TEA i TDAH i altres malalties comòrbides. Els dos pares necessiten treballar a temps complet i la mare està diagnosticada amb obesitat mòrbida, ansietat depressiva, trastorn bipolar, Parkinson, entre d’altres, i ha estat de baixa durant mesos a causa d’estrès depressiu i una gran càrrega emocional i d’impotència; ara s’està recuperant. Fa una setmana van comunicar als pares els serveis per al seu fill des d’Educació i CSMIJ: 1-2 dies en educació ordinària a l’institut amb suport SIEI; 1 dia de suport AIS (Aula Integral de Suport) a l’escola d’educació especial; 2 dies al CSMIJ i hospital de dia.
La mare lamenta que si el seu fill necessita aquests serveis és perquè el CSMIJ i l’EAP l’han mantingut a l’escola ordinària amb 1 dia al mes de seguiment i no de teràpia. La mare diu que es nega a continuar medicant el seu fill simplement perquè des del CSMIJ li diuen que el seu fill ha d’estar en un centre ordinari sense recursos suficients i que la medicació el pot ajudar. Després de gairebé 3 anys, no ha funcionat. Se’ls hi ha negat la derivació a un col·legi especial TEA sol·licitada a 5è de primària per l’EAP. La família no pot aguantar més. Els pares reclamen el dret a l’educació compartida i posar els/les professionals contractats/des per la família en el centre escolar on el seu fill està matriculat. - El seu fill té 4 anys i va a una classe de 22 alumnes, 3 dels quals també tenen TEA. Només hi ha una professora i no hi ha cap suport d’un/a cuidador/a. La mare lamenta que és impossible que cap alumne rebi l’atenció necessària i que el seu fill va a l’escola a “escalfar la cadira”, ja que no rep una educació adaptada per a ell i tampoc hi ha recursos perquè pugui tenir el servei d’un/a logopeda o terapeuta.
La Federació Catalana d’Autisme representa les següent entitats:
Asperger New Life · Associació Aprenem · Assotea · Ateate · Centre de Recursos Aprenem Barcelona · Autisme amb Futur · CRTEACC · Fundació Autisme Mas Casadevall · COADI · Fundació Junts Autisme · Univers Àgatha · Teacció · Fundació Adimir · Pas a Pas · Fundació Guru · Associació Plançó · Fundació Els Xiprers · Avancem Junts · Viu Autisme · Tea Garrotxa · Associació Supera’TEA · TEA Alt Empordà· Associació EVI (Espai de Vida Independent) · Associació ISTEA · Lovaas Foundation · RubiTEA · El Globo Azul · Fundació Estany · Càtedra Autisme Girona · Cooperativa Can Roure · Todos en Azul · Specialisterne · TEA Moianès · Associació Autisme Pallejà · Héroes Sin Capa · Fundació Onada