“Som invisibles, no hi som”. Compareixença de la Federació Catalana d’Autisme al Parlament de Catalunya

El 2 de novembre, Neus Payerol, Presidenta de la Federació Catalana d’Autisme, va comparèixer a la Comissió de Drets Socials del Parlament de Catalunya. Des de la Federació Catalana d’Autisme vam reivindicar les necessitats del col·lectiu i vam protestar sobre les mancances que encara hi ha al sistema pel que fa a processos de diagnòstic, informació sobre el TEA i informació sobre prestacions, sobretot en referència a la vida adulta i a la figura de l’assistent personal.

Alguns punts del discurs van ser els següents:

• Des de la Federació veiem amb molta preocupació l’atenció que s’està dedicant a l’autisme en l’àmbit de Catalunya. Veiem que, malgrat l’augment exponencial de les xifres, l’atenció de l’administració pública a les persones amb aquesta condició i les seves famílies  és  clarament insuficient i encara es troba molt lluny dels barems estàndards establerts per la comunitat científica i les iniciatives socials a nivell internacional. Això compromet greument el desenvolupament d’aquestes persones i de les seves famílies a viure una vida digna, a la seva inclusió social, a la seva vida independent.
  Estem preocupats perquè som invisibles, no hi som. Tot i les xifres, brutals sobre la prevalença de l’autisme l’administració de Catalunya no el contempla com a un tipus de discapacitat.
• A Catalunya a l’any 2012 es va impulsar el Pla Integral d’Atenció a l’Autisme, ens dol dir que després de 10 anys continua sense acabar de desplegar-se i la part que s’ha desplegat no acaba de funcionar com s’esperava: és un pla sense dotació econòmica.
• Demanem que aquesta comissió  insti al govern a revertir la situació d’invisibilitat administrativa de les persones amb autisme, i que de manera immediata  se’ns incorpori als diferents grups de treball i comissions de millora i transformació dels serveis a Catalunya. Creiem absolutament necessari que l’atenció estigui protocolaritzada i que aquesta atenció sigui interseccional. Les persones amb autisme i les seves famílies no haurien de passar per diferents avaluacions per part de diferents departaments per aconseguir els suports que requereixen.
• L’autisme no és una condició infantil, és una condició per tota la vida. Creiem necessari recordar-ho i l’efecte del no reconeixement porta al fet que hi hagi mancances durant totes les etapes en tots els espais de participació de la persona: en la infància hi ha encara problemes per accedir a un diagnòstic precoç i encara hi ha més mancances sobre com acompanyar les famílies per obtenir informació; no hi ha transparència en la gestió dels recursos educatius o personals; no hi ha accés a serveis sanitaris adaptats; no hi ha informació dins els diferents mecanismes públics que la població tenim a disposició per rebre el suport que se’ns promet.
• Les famílies i les persones s’organitzen i creen serveis alternatius que no troben en el sistema. Gràcies a aquest esforç titànic i la tasca que desenvolupen aquestes queden emmascarades totes les mancances de l’administració.
  Cal que entenguin, senyores i senyors diputats, que són famílies vulnerables i amb grans necessitats que posen la seva vida al servei dels seus fills i filles creen estructures professionalitzades amb molt d’esforç per poder garantir que el dia que ells no hi siguin els seus fills puguin viure una vida amb significat com a ciutadans i ciutadanes de ple dret.
• L’any 2008 es va impulsar un programa pilot per a persones amb discapacitat física, que porta 9 anys en vigor, però arran de la sentència no es va ampliar a altres discapacitats.
  L’any 2019 a instàncies del Departament d’Afers Socials vam començar un treball conjunt de la nostra Federació amb DINCAT per posar en marxa un programa pilot d’assistència personal per a persones amb discapacitat intel·lectual i per a persones amb autisme.
  Amb l’arribada de la pandèmia l’any 2020 es va paralitzar el món i  aquest programa pilot, i des de llavors l’hem  intentat reprendre de nou: en una reunió abans de l’estiu  se’ns va comunicar que  no  es tiraria endavant aquest programa i esperarien l’estratègia estatal sobre l’assistència personal. Com si les persones poguessin esperar. Estem parlant de necessitats de suport imperants i d’una figura fonamental per la vida independent.
• A causa d’aquesta inacció a Catalunya pel que fa a l’assistència personal, segons l’IMSERSO només hi ha 87 persones amb assistència personal, comptant els participants en el programa pilot. Només 15 d’aquestes són persones amb autisme. A altres comunitats, com per exemple Castella i lleó, són 1962 persones i al País Basc en són 6356.

Pots llegir el discurs sencer aquí.