Spectrum 10K: l’estudi de Simon Baron-Cohen a Cambridge que ha generat polèmica
Què és l’estudi Spectum 10K i quins debats ha iniciat?
A finals d’aquest mes d’agost la Universitat de Cambridge anunciava l’estudi sobre autisme amb la mostra més gran de tota la història del Regne Unit: 10.000 persones amb TEA i familiars participaran en aquesta investigació liderada per Simon Baron-Cohen.
L’estudi pretén examinar el rol que els factors genètics i ambientals juguen en les diferents manifestacions de l’autisme dins l’espectre. L’equip investigador espera que les conclusions de la investigació ajudin a millorar els diagnòstics, el suport, l’acompanyament clínic i la qualitat de vida de les persones amb autisme i les seves famílies.
Diferents perspectives d’una mateixa iniciativa
Les persones que estan a favor de l’estudi argumenten que és important i molt interessant treure conclusions a nivell genètic sobre l’autisme per conèixer-ne l’origen. És especialment important el volum de mostres que aquest estudi analitzarà ja que podrà tenir en compte moltes variables i ser més precís en els resultats.
Aquelles persones que hi estan en contra, entre elles algunes activistes de la comunitat autista, qüestionen les aplicacions que podrà tenir la informació derivada de l’estudi a posteriori. Tot i que l’equip investigador ja ha deixat clar que l’estudi no estarà vinculat a cap fi eugenèsic, és complicat saber què es farà amb els resultats un cop s’hagin publicat. Gran part de les persones detractores de l’estudi diuen que, en un futur, aquest estudi podria conduir a diagnòstics fetals amb tot el debat ètic que aquest fet comporta.
D’altra banda, les persones contràries a l’estudi també reivindiquen que, per tal de realitzar-lo, s’invertiran molts recursos tan personals com econòmics i, en un país com el Regne Unit on l’Autism Act (document que es va redactar l’any 2009 i que havia de ser el full de ruta per a la consolidació de serveis específics i de qualitat al país – podeu llegir més informació en aquest article d’Autism UK-) no s’ha desplegat, això ha generat molta indignació.
Molta gent creu que aquests recursos es podrien dedicar en millorar les teràpies, els diagnòstics, els serveis, l’acompanyament i la inclusió de les persones amb autisme.
La polèmica està servida
Aportarà més informació sobre l’autisme aquest estudi? S’han avaluat les conseqüències que podrà tenir aquest estudi en un futur? Es podrà controlar la utilització de les dades de l’estudi? És correcte invertir tants recursos en investigació quan, a nivell social, hi ha tantes mancances pel que fa a l’acompanyament de les persones amb TEA i les seves famílies?
Què n’opineu? Ens encantarà llegir-vos!
Per qui en vulgui saber més…
També teniu més informació en aquest article: https://www.autistica.org.uk/news/biological-research
La Federació Catalana d’Autisme representa les següent entitats:
Asperger New Life · Associació Aprenem · Assotea · Ateate · Centre de Recursos Aprenem Barcelona · Autisme amb Futur · CRTEACC · Fundació Autisme Mas Casadevall · COADI · Fundació Junts Autisme · Univers Àgatha · Teacció · Fundació Adimir · Pas a Pas · Fundació Guru · Associació Plançó · Fundació Els Xiprers · Avancem Junts · Viu Autisme · Tea Garrotxa · Associació Supera’TEA · TEA Alt Empordà· Associació Projecte EVI · Associació ISTEA · Lovaas Foundation · RubiTEA · El Globo Azul
