TEA i dieta sense gluten/sense caseïna: una revisió d’estudis existents

TEA i dieta sense gluten/sense caseïna: una revisió d’estudis existents

En els últims temps hi ha una tendència a recomanar seguir una dieta sense gluten (proteïna present en molts tipus de cereals) i/o sense caseïna (proteïna present en la llet d’origen animal) per a persones amb autisme, al·legant que així “milloren” els símptomes.

Això posa un pes addicional sobre les persones i famílies, ja que seguir una dieta sense gluten/caseïna implica un esforç, tant en qüestió de temps com de costos/diners.

Per tant, és important mirar l’evidència científica sobre aquesta qüestió.

Abans de res, és fonamental tenir en compte i recalcar la visió des de la qual parteixen totes les recerques revisades sobre aquests temes, i és des d’un punt de vista patologitzant de l’autisme (model clínic): parteixen de la necessitat de tractar i “millorar” la simptomatologia descrita en els manuals de diagnòstic per tal de fer-lo més “normal”, parlant de “disfunció”, “anormalitat” i a vegades de tractaments com a “cura” (considerant, per tant, l’autisme com a malaltia). No es tracta, doncs, d’una visió que consideri l’autisme com una condició i que parli des dels conceptes de neurodivergència, neurodiversitat i neurotípia.

Tenint clar això podem passar a revisar els articles publicats que investiguen sobre l’eficàcia de la dieta sense gluten/caseïna[1], on trobem que hi ha resultats contradictoris. Alguns estudis diuen que sí que és eficaç per a “reduir” la simptomatologia TEA (canvis conductuals) (Knivsberg et al., 2002; Pennesi i Klein, 2012; Whiteley et al., 2010),  altres diuen que no hi ha cap diferència entre seguir o no aquesta dieta (Harrison Elder et al., 2006; Hyman et al., 2015) i finalment les revisions sistemàtiques conclouen que no hi ha evidència científica suficient per a recomanar aquesta dieta (Batarseh et al., 2022; Buie, 2013; Gogou i Kolios, 2018; González-Domenech et al., 2022; Harrison Elder et al., 2015; Lange et al., 2015; Marí-Bauset et al., 2014; Peretti et al., 2019).

Però, més enllà de les contradiccions en els resultats de les diferents recerques, s’han de remarcar els problemes metodològics que presenten la majoria, alguns greus.

Mostres petites, abandonament i característiques poc definides

El més destacable és que els estudis tenen mostres petites, és a dir, pocs participants (en general al voltant de 20 persones) tal com destaquen les revisions de González-Domenech et al. (2022) i de Marí-Bauset et al. (2014), i tal com es veu en l’estudi de Knivesberg et al. (2002). Això acostuma a ser problemàtic en recerca en general, però ens sembla especialment rellevant en el cas de l’autisme perquè ja és una condició amb moltíssima diversitat i variabilitat de característiques, de manera que mostres tan petites són encara menys representatives del col·lectiu. Per tant, considerem arriscat generalitzar les conclusions a totes les persones amb autisme i presentar els resultats com a “tractament/cura” de l’autisme (a banda de resultar molt problemàtic plantejar-ho com a cura, ja que aleshores s’està partint que l’autisme és una malaltia, i es juga amb la vulnerabilitat i la desinformació de la societat en general i les famílies en particular).Tampoc s’especifiquen sempre, o no es defineixen clarament, els criteris d’inclusió i exclusió de participants en el estudi, tal com ressalten Marí-Bauset et al. (2014) en la seva revisió, cosa que dificulta la comparació i replicació d’estudis.

A part del fet que les mostres d’aquests estudis acostumen a ser petites, també és molt important tenir en compte la quantitat d’abandonament que hi pugui haver, és a dir, el nombre de participants que comencen l’estudi, però que no l’acaben. Això és un fenomen típic i normal en la recerca, però en aquesta temàtica trobem que els estudis sobre l’efectivitat de la dieta sense gluten/caseïna tenen percentatges d’abandonament molt elevats, en alguns casos arribant al 50%, és a dir, la meitat de participants deixen l’estudi (Whiteley et al., 2010). D’aquesta manera els resultats queden altament compromesos, ja que la mostra és encara més petita i no es pot saber la raó per la qual s’abandona l’estudi, cosa que pot donar resultats esbiaixats (podria ser que qui l’abandona és perquè no nota canvis, per exemple, de manera que queden els participants que sí que noten “millores”). Sobre això, no tots els estudis mencionen les raons de l’abandonament i alguns tampoc expliciten si hi ha hagut abandonament de la intervenció (no donen dades al respecte), tal com comenten en la seva revisió Batarseh et al. (2022) i tal com passa en l’estudi de Knivesberg et al. (2002).

A més a més, no sempre es descriuen les característiques dels i les participants i no es controla la variabilitat d’aquestes característiques. Els estudis inclouen perfils d’autisme molt diferents i rangs d’edat amplis (incloent-hi infants i adolescents en un mateix estudi), com veiem en la revisió de Marí-Bauset et al. (2014) i tal com passa a l’estudi de Whiteley et al. (2010) on tampoc analitzen les dades separant per edats (estratificació per edats), per tant, tampoc es pot saber si hi ha un efecte pel fet de ser més o menys grans. Com aquesta variabilitat no es controla, això pot afectar els resultats i ser una variable de confusió. Les variables de confusió són rellevants i és important revisar-les. Trobem que molts problemes metodològics d’aquests estudis estan relacionats justament amb variables de confusió.

Variables de confusió

Les variables de confusió són totes aquelles variables que poden estar influint en els resultats i que no són la variable que volíem comprovar. És a dir, volem comprovar si la dieta és eficaç i per això interessa poder eliminar altres opcions que estiguin afectant el comportament de la persona (i que puguin ser la raó/causa d’aquest comportament). Per tant, hem de tenir en compte altres factors que puguin influir, com ara patologies o símptomes gastrointestinals que tingui la persona o altres tractaments que pugui estar rebent (teràpia, medicació, etc.). Si no es tenen en compte i no es controlen (utilitzant diferents tècniques en el disseny metodològic, el mostreig o l’anàlisi estadística), els resultats poden estar esbiaixats de forma important: podrem saber que hi ha una relació entre dieta i simptomatologia autista, però no podrem dir que una causa l’altra.

Això passa sovint en els estudis revisats sobre l’eficàcia de les dietes sense gluten/caseïna. Més enllà que les dades recollides pels diferents estudis són diverses (i dificulten les comparacions), la majoria no avaluen, per exemple, si els i les participants presenten símptomes gastrointestinals i/o al·lèrgies o intoleràncies al gluten/caseïna co-ocurrents (com per exemple es veu en dos dels estudis més citats en aquesta temàtica (Knivesberg et al., 2002; Whiteley et al., 2010)). Això semblaria lògic i obvi si s’està analitzant l’eficàcia d’una dieta, però molts estudis no controlen aquesta co-ocurrència i, per tant, no es pot saber si les millores que troben són degudes al fet que hi havia una intolerància, al·lèrgia o sensibilitat al gluten/caseïna (i, per tant, la persona es troba millor en eliminar aquests aliments de la seva dieta) o si hi havia un estrenyiment a causa de la poca variabilitat en els aliments (i la intervenció en la dieta sota la supervisió de nutricionistes fa que millori el trànsit intestinal i, per tant, la persona també es troba millor). En estudis on sí que es tenen en compte aquestes variables i es controlen, veiem que o no es troben evidències de l’efectivitat de la dieta (Hyman et al., 2015), o justament els participants que presenten millores són aquells que tenien simptomatologia gastrointestinal, al·lèrgies alimentàries diagnosticades o possibles sensibilitats alimentàries (segons la revisió de Harrison Elder et al. (2015), o els estudis de Pennesi i Klein (2012) i Peretti et al.(2019)).

D’altra banda, en molts casos tampoc es recull si estan en teràpies conductuals o no (tal com passa en Whiteley et al. (2010) i tal com descriuen en la seva revisió Marí-Bauset et al. (2014)), de manera que trobem estudis on els participants reben diferents tipus de teràpies conductuals a la vegada que inicien la restricció de dieta (sense gluten/caseïna). Això implica una font de confusió important, ja que és difícil dictaminar si els resultats (o sigui els canvis en el comportament) són deguts a la intervenció dietètica o conductual (teràpia).

A més a més, alguns estudis afegeixen suplements vitamínics al grup experimental però no al grup control (Whiteley et al., 2010), afegint una variable de confusió addicional.

Disseny experimental

Pel que fa al disseny experimental (és a dir, com es construeix l'estudi), primer de tot, trobem tanta variabilitat en els tipus d'intervencions, la durada (entre un mes i dos anys) i els tipus de dissenys que no permeten comparar els resultats entre ells, tal com recullen Marí-Bauset et al. (2014) en la seva revisió. A més a més, molts no donen informació sobre com es mesura el compliment de la dieta (o no es mesura de cap manera o no descriuen prou el procediment que s'ha seguit) (Batarseh et al., 2022; Knivesberg et al., 2002; Whiteley et al., 2010), no inclouen grup control (veure glossari) (tal com descriuen en la seva revisió Marí-Bauset et al. (2014)) i/o placebo (Whiteley et al., 2010), alguns no fan comparacions pre i post-intervenció (com assenyalen Marí-Bauset et al. (2014)), alguns no fan comparacions entre grups (entre el grup experimental que és el que inicia la dieta i el grup control, que no segueix cap dieta), i alguns no utilitzen l'aleatorització (vegeu glossari) dels participants en els diferents grups (tal com descriuen González-Domenech et al. (2022) en la seva revisió). Trobem dissenys d'assaig obert (sense cec) (vegeu glossari) (González-Domenech et al., 2022), de cec (vegeu glossari) i de doble cec (vegeu glossari), tot i que en aquests casos igualment els pares dels participants sabien la condició experimental on estava el seu fill o filla (Knivesberg et al., 2002; Whiteley et al., 2010), per tant, hi ha un problema amb l'efecte de les expectatives o l'efecte placebo, sobretot perquè això es combina amb el fet que la majoria d'estudis depenen dels pares com a informadors (són els pares els que contesten els qüestionaris) (González-Domenech et al., 2022; Marí-Bauset et al., 2014; Pennesi i Klein, 2012). Justament un estudi on sí que recullen el grau de creença dels progenitors en la dieta sense gluten/caseïna no aprofiten les dades per a analitzar si correlacionen amb els canvis "positius" que observen els pares (Pennesi i Klein, 2012), cosa que considerem que és una oportunitat perduda per a analitzar el possible efecte placebo de les expectatives dels pares i mares sobre la intervenció dietètica.

Manca de transparència

Un altre problema important i que no s'acostuma a mencionar en les revisions sistemàtiques és la falta de transparència d'alguns estudis (molt citats a més a més), on no expliciten procediments, criteris d'inclusió/exclusió, dades obtingudes, entre d'altres. Alguns no donen prou informació sobre els participants, o sobre la intervenció, o sobre els resultats (per exemple, si han utilitzat un qüestionari per a avaluar el canvi, no donen les puntuacions o no especifiquen quins canvis hi ha hagut). Això, d'una banda, fa impossible la replicació dels estudis (i, per tant, els resultats no són falsables, és a dir, no es pot demostrar que és cert o fals perquè no es poden repetir sota les mateixes condicions) i de l'altra desperten recel, ja que no se'n poden consultar els resultats.

Per concloure hem de dir que, els pocs estudis que tenen menys problemes metodològics i estan millor dissenyats no troben cap efecte de la dieta (Hyman et al., 2015; Harrison Elder et al., 2006) o, com a molt, troben un efecte de la dieta en aquelles persones que presentaven símptomes gastrointestinals (Pennesi i Klein, 2012). Comentar també que hi ha pocs estudis que facin referència a la seguretat d'aquestes dietes, apuntant que hi podria haver riscos de tenir dèficits nutricionals, tal com comenten en la seva revisió Marí-Bauset et al. (2014).
En resum, la majoria d'autors de revisions sistemàtiques apunten cap a la possibilitat de subgrups de persones amb autisme per a qui sí que podria ser beneficiosa una dieta sense gluten, concretament per a aquelles persones amb intolerància o sensibilitat al gluten (Batarseh et al., 2022; Buie, 2013; González-Domenech et al., 2022; Lange et al., 2015).

 

GLOSSARI

GRUP CONTROL: és un grup a qui no s’aplica el tractament i per tant, permet comparar i analitzar l'efectivitat del mateix
GRUP EXPERIMENTAL: és el grup a qui sí que s'aplica el tractament

ALEATORITZACIÓ: és assignar els participants per atzar a cada grup.

ASSAIG OBERT (SENSE CEC): és quan tothom qui participa en un estudi (participants i investigadors/es) sap a quin grup estan assignats els i les participants.

CEC: és quan la persona participant no sap si està al grup control o al grup experimental, és a dir, no sap si se li està aplicant el tractament o no.

DOBLE CEC: és quan ni el/la participant ni l’investigador/a saben si la persona participant està en el grup control o en l’experimental.

 

REFERÈNCIES

Batarseh, H., AbuMweis, S., Almakanin, H.A., & Anderson, C. (2022). Gluten-free and casein-free diet for children with autism spectrum disorder: a systematic review. Advances in Neurodevelopmental Disorders, 6(2). DOI: https://doi.org/10.1007/s41252-022-00268-4

Buie, T. (2013). The Relationship of Autism and Gluten. Clinical Therapeutics, 35(5), 578-583. Doi: 10.1016/j.clinthera.2013.04.011

Gogou, M. & Kolios, G. (2018). Are therapeutic diets an emerging additional choice in autism spectrum disorder management?. World Journal of Pediatrics, 14, 215-223. Doi: https://doi.org/10.1007/s12519-018-0164-4

González-Domenech, P.J., Diaz-Atienza, F., Gutiérrez-Rojas, L., Fernández-Soto, M.L., & GonzálezDomenech, C.M. (2022). A Narrative Review about Autism Spectrum Disorders and Exclusion of Gluten and Casein from the Diet. Nutrients, 14, 1797. https://doi.org/10.3390/nu14091797

Harrison Elder, J., Shankar, M., Shuster, J., Theriaque, D., Burns, S., Sherrill, L. (2006). The Gluten-Free, Casein-Free Diet In Autism: Results of a Preliminary Double Blind Clinical Trial. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(3), 413-420. DOI 10.1007/s10803-006-0079-0

Harrison Elder, J., Maun Kreider, C., Schaefer, N.M., & de Laosa, M.B. (2015). A review of gluten- and casein-free diets for treatment of autism: 2005-2015. Nutrition and dietary supplements, 7, 87-101. DOI:10.2147/NDS.S74718.

Hyman, S.L., Stewart, P.A., Foley, J., Cain, U., Peck, R., Morris, D.D., Wang, H., & Smith, T. (2015). The Gluten-Free/Casein-Free Diet: A Double-Blind Challenge Trial in Children with Autism. Journal of autism and developmental disorders, 46(1), 205-220. DOI:10.1007/s10803-015-2564-9.

Knivsberg, A.M., Reichelt, K.L., HØien, T., & Nødland, M. (2002). A Randomised, Controlled Study of Dietary Intervention in Autistic Syndromes. Nutritional Neuroscience, 5(4), 251-261. DOI: 10.1080/10284150290028945

Lange, K.W., Hauser, J., & Reissmann, A. (2015). Gluten-free and casein-free diets in the therapy of autism. Current opinion in clinical nutrition and metabolic care, 18(6), 572-575.  Doi:10.1097/MCO.0000000000000228

Marí-Bauset, S., Zazpe, I., Mari.Sanchis, A., Llopis-González, A., & Morales-Suárez-Varela, M. (2014). Evidence of the Gluten-Free and Casein-Free Diet in Autism Spectrum Disorders: A Systematic Review. Journal of Child Neurology, 29(12), 1718-1727. DOI: 10.1177/0883073814531330

Pennesi, C.M. & Cousino Klein, L. (2012). Effectiveness of the gluten-free, casein-free diet for children diagnosed with autism spectrum disorder: Based on parental report. Nutritional Neuroscience, 15(2), 85-91. DOI: 10.1179/1476830512Y.0000000003

Peretti, S., Mariano, M., Mazzocchetti, C., Mazza, M., Pino, M.C., Verrotti Di Pianella, A., & Valenti, M. (2019). Diet: the keystone of autism spectrum disorder?. Nutritional Neuroscience, 22(12), 825-839. DOI: 10.1080/1028415X.2018.1464819

Whiteley, P., Haracopos, D., Knisverg, A.M., Ludvig Reichelt, K., Parlar, S., Jacobsen, J., Seim, A., Pedersen, L., Schondel, M., & Shattock, P. (2010). The ScanBrit randomised, controlled, single-blind study of gluten- and casein-free dietary intervention for children with autism-spectrum disorders. Nutritional Neuroscience, 13(2), 87-100. DOI: 10.1179/147683010X12611460763922

[1] S’han revisat articles de diferents tipus: revisions sistemàtiques (articles que revisen els assajos clínics existents i en resumeixen les característiques i conclusions) i estudis experimentals (assajos clínics).

 

Recerca duta a terme per: Marina Castells, psicòloga i membre de l'equip tècnic de la Federació Catalana d'Autisme.