Vellesa i autisme

Introducció

L’abordatge de l’envelliment actiu en el cas de les persones amb TEA és una qüestió complexa i pràcticament inexplorada. D’una banda, destaca una absència de coneixement sobre com aquest procés vital interactua amb les característiques i manifestacions del TEA i com impacta en la qualitat de vida de la persona, i d’altra banda, hi ha pocs especialistes que coneguin tant l’àmbit del TEA o la discapacitat com de la gerontologia.

Metodologia

Per tractar de posar cert remei a aquesta situació, Autismo España va dur a terme un estudi entre octubre de 2015 i gener de 2016 per analitzar la situació de les persones autistes en procés d’envelliment.

Van utilitzar metodologia qualitativa, combinant qüestionaris oberts, entrevistes, històries de vida, grups de discussió i tallers d’identificació de necessitats. En total van participar 150 persones, incloent-hi 11 persones autistes de mínim 35 anys (tenint en compte que hi hagués igual nombre d’homes i de dones i diferents àmbits de residència rural i urbana), a més a més de familiars i professionals.

Conclusions

En aquest estudi s’identifiquen 5 temes o àmbits rellevants per entendre l’envelliment en les persones autistes: la salut, la seguretat, la inclusió social, la dispersió i heterogeneïtat dels recursos al territori espanyol, i barreres i facilitadors per a l’envelliment actiu de les persones amb TEA.

1. La salut de les persones amb TEA quan envelleixen

Els i les informants de l’estudi expressen preocupació per la detecció adequada dels canvis i dels possibles deterioraments de la salut que es van produint amb el pas dels anys.

Consideren que a partir dels 40 anys els canvis en la salut es fan més visibles, tot i que els senyals que familiars i professionals relacionen amb l’envelliment són confuses i sembla que barregen algunes de les característiques pròpies de l’envelliment amb les manifestacions del TEA. No obstant, això hi ha alguns consensos:

• Canvis físics: problemes de mobilitat (pèrdua d’equilibri, estabilitat, motricitat, etc.), lumbàlgies i dolors articulars (possiblement associats a estereotípies motrius i conductes repetitives), deteriorament sensorial (pèrdua de visió, audició, etc.), increment de problemes respiratoris i incidència d’altres problemes de salut bucodental (alteracions en la masticació, digestius, etc.); la literatura destaca que les dones tenen un pitjor estat de salut respecte dels homes, però els entrevistats no perceben aquestes diferències.
• Canvis cognitius: alentiment motriu en respostes immediates i de la capacitat de processament de la informació, pèrdues d’habilitats comunicatives, estancament en l’adquisició de nous aprenentatges, etc.
• Canvis emocionals: relacionats amb la salut mental (depressió, ansietat, estrès); segons la literatura, la depressió i ansietat afecta les persones autistes majors de 40 anys més que a la població general (Happé y Charlton, 2011 i Stuart- Hamilton et al., 2009; com se cita en Informe Autismo España, 2018).
• Canvis en les manifestacions del TEA: menor presència o atenuació d’estereotípies motrius o conductes repetitives, reducció dels nivells d’hiperactivitat, actitud més tranquil·la, menys dificultats d’autoregulació, disminució de la intensitat de l’activitat física i major sedentarisme.

També relacionen els tractaments psicofarmacològics prolongats amb l’empitjorament de l’estat general de salut (deteriorament físic i cognitiu com ara bloqueig, lapsus, pèrdua d’estabilitat, problemes digestius, etc.), però no hi ha suficient investigació respecte als efectes secundaris d’aquests tractaments.

S’ha de destacar que els problemes de salut que experimenten les persones amb TEA quan envelleixen són propis dels processos d’envelliment que experimenta la població general, però es detecten de manera més tardana i reben una atenció inadequada o insuficient per part dels sistemes de salut. Això agreuja les manifestacions i l’impacte que tenen en la persona i la seva qualitat de vida.

Per tant, és necessari:

• Millorar la detecció de les manifestacions del deteriorament de la salut atribuïdes a l’envelliment.
• Millorar les actuacions de prevenció i promoció d’hàbits de vida saludables (alimentació equilibrada, exercici físic, cura postural, etc.).
• Fomentar el seguiment sistemàtic i freqüent de l’estat general de salut de les persones amb TEA, de les condicions particulars de salut que pugui presentar cada persona i dels tractaments psicofarmacològics.

2. La seguretat en el futur de les persones amb TEA

L’estudi assenyala diversos factors que contribueixen a garantir la seguretat en el futur de les persones autistes: protecció econòmica i patrimonial, protecció dels drets fonamentals, suport afectiu i emocional, i inclusió i participació social.

Primer es destaca la importància de garantir unes condicions materials mínimes que permetin l’accés als suports i serveis que la persona necessita, és a dir garantir la seva seguretat econòmica i patrimonial. Però, tot i que disposar de protecció econòmica és fonamental, moltes vegades aquesta es veu minvada per les poques possibilitats que tenen les persones autistes d’accedir a una feina remunerada en l’actualitat, fet que incideix negativament en les pensions per jubilació a llarg termini. A més a més, també poden experimentar dificultats en el reconeixement administratiu de les seves necessitats (dificultat d’accés a prestacions per discapacitat o situació de dependència). D’altra banda, les famílies posen de manifest la necessitat que tenen de rebre orientació i assessoraments adequats en aquests aspectes.

Relacionat amb això, també és important garantir la protecció dels drets fonamentals de les persones amb TEA, especialment amb relació a la representació legal i l’administració adequada del seu patrimoni. Cal tenir en compte, però, que són processos que es viuen amb tensió i preocupació per part de les famílies i són especialment complexos quan les mares i pares també han arribat a una edat avançada. L’estudi destaca en aquest àmbit la importància del paper dels germans i germanes i de tenir en compte la realitat del sistema familiar en conjunt.

D’altra banda, es fa especial èmfasi en la importància de disposar de suport afectiu i emocional com a factor clau per assegurar la qualitat de la vida en la vellesa. En aquest sentit, és essencial tenir en compte diferents situacions adverses que poden repercutir en l’estabilitat i l’arrelament de la persona autista en el seu context quotidià:

• Pèrdua de figures essencials de suport (principalment progenitors): aquesta és una de les preocupacions més intenses per a les famílies de persones amb TEA (qui facilitarà els suports en el futur quan la família ja no pugui), ja que els familiars són la principal font de suport. S’ha de garantir un suport emocional a llarg termini.
• Canvis en les circumstàncies vitals (lloc de residència, etc.).

Finalment, és determinant també assegurar la inclusió i participació social de la persona. Per a això s’ha de tenir en compte el context on la persona es desenvolupa de manera habitual i les oportunitats de les quals gaudeix. En aquest àmbit s’ha de tenir en especial consideració la tipologia d’habitatge:

• Habitatges inclusius emmarcats en el context comunitari serien les solucions preferibles, com ara pisos tutelats, serveis d’habitatge amb places reduïdes i obertes a la participació en l’entorn.
• La residència permanent en grans institucions residencials, en canvi, se sol relacionar amb un deteriorament primerenc de la capacitat funcional, major aïllament i exclusió social.

3. La inclusió social de les persones amb TEA en edats avançades

La inclusió social és un indicador essencial del gaudi de la igualtat d’oportunitats i de drets fonamentals que les persones amb TEA tenen com a ciutadanes. És indispensable que la participació en la comunitat sigui real i efecte i no només de manera puntual i per això és necessari que hi hagi un sistema de suports amb orientació comunitària i que la participació social sigui un element transversal a totes les actuacions que es facin amb la persona.

Un àmbit especialment important assenyalat pels participants en l’estudi de cara a l’envelliment actiu i la participació comunitària és l’oci. No obstant això, es veu limitat per a les persones grans amb TEA per la falta d’alternatives adaptades a l’edat (ja que la majoria d’opcions d’oci estan pensades per a infants) i per les dificultats d’accés. Per tant, és necessari incrementar la conscienciació social sobre les necessitats de les persones autistes quan envelleixen i adaptar els recursos comunitaris planificats per a la població general per a facilitar alternatives significatives d’oci per a tothom.

4. Dispersió i heterogeneïtat dels sistemes de suport

Aquest estudi també posa de manifest la gran variabilitat i dispersió dels suports existents per a persones amb TEA en el context espanyol, exemplificant grans diferències territorials. Aquesta heterogeneïtat també es veu en el suport que dona l’administració pública pel que fa a l’oferta o desenvolupament de serveis especialitzats (depèn sobretot de l’administració autonòmica i/o local).

Això implica un esforç diferencial, en funció del territori, per part de les institucions i organitzacions vinculades al moviment associatiu de famílies i persones autistes per donar cobertura a les necessitats del col·lectiu, resultant generalment en recursos i finançament insuficients per a atendre territorialment i socio-demogràficament tota la població autista.

Els i les professionals participants en aquesta investigació demanden més investigació i especialització en TEA i vellesa. A més a més, assenyalen la necessitat d’integrar coneixements relacionats amb l’autisme i la gerontologia per a poder dissenyar, implementar i avaluar un sistema inclusiu i especialitzat de suports per a aquest col·lectiu.

Tots i totes les participants demanen més recursos de suport per a cobrir les necessitats de les persones amb TEA en edats adultes en general i també d’aquelles que envelleixen, com ara:

• Recursos d’habitatges integrats en la comunitat.
• Serveis de conciliació familiar flexibles i adaptats a les situacions de les famílies i persones adultes grans amb TEA.
• Increment de programes d’orientació i suport a les famílies, especialment en l’àmbit jurídic (protecció del patrimoni, tutela, modificació de la capacitat jurídica, etc.).
• Increment de programes relacionats amb el seguiment sistemàtic de la salut i de prevenció de malalties.
• Suports perquè les persones amb TEA que envelleixen puguin gaudir de l’oci atenent a les seves necessitats, interessos i ritmes individuals.

5. Barreres i facilitadors de l’envelliment actiu de les persones amb TEA

L’estudi també identifica barreres i facilitadors de l’envelliment actiu de les persones autistes.

• Barreres:
  • Poc coneixement sobre la interacció dels processos d’envelliment i les característiques pròpies del TEA.
  • Informació molt limitada sobre la situació demogràfica i les necessitats de les persones autistes a Espanya.
  • Insuficiència dels recursos existents per a garantir els suports necessaris i la seva continuïtat.
  • Reconeixement irregular en els serveis públics de les persones amb TEA, sobretot en aspectes relacionats amb la valoració i reconeixement de les seves necessitats, atenció a la salut.
  • Imatge social de la vellesa com etapa vital vinculada al deteriorament i la pèrdua de capacitats personals i imatge social de les persones amb TEA (visió sobre les seves capacitats i necessitats).
  • Visió sobre-protectora d’alguns familiars i professionals.
  • Inflexibilitat i rigidesa dels recursos i sistemes de protecció existents que poden no respondre a l’heterogeneïtat característica de l’autisme i a l’ampli ventall de necessitats i realitats del col·lectiu.
• Facilitadors:
  • Existència i implicació d’entitats especialitzades i professionals amb una àmplia trajectòria en la facilitació de suports a les persones amb TEA.
  • Existència de models de bones pràctiques i d’experiències pilot en la promoció d’envelliment actiu de les persones amb TEA. Això és un model clau per guiar el desenvolupament de models de suport consensuats i actuacions per a implementar-los.
  • Suport familiar i impuls de les famílies en la reivindicació del dret a envellir de manera activa.

Propostes que fan a l’informe:

Finalment, l’estudi assenyala la necessitat de fer propostes en tres línies:

• Dirigides a promoure l’envelliment actiu de les persones amb TEA en l’àmbit individual.
• Dirigides a dissenyar sistemes de suport especialitzats per a les persones amb TEA que envelleixen.
• Dirigides a promoure polítiques públiques que incorporin les necessitats de les persones amb TEA que envelleixen.

 

Informe d’Autism Europe: “Towards a better quality of life: The rights of ageing people with autism” (2012)

En aquest informe d’Autism Europe sobre l’autisme a diversos països europeus, identifiquen dades similars pel que fa a salut, exclusió social i preocupacions de les famílies pel futur dels fills i filles amb autisme quan els pares i mares ja no hi siguin.

A més a més, comparteixen exemples de recursos i serveis de suport per a persones amb autisme que envelleixen en alguns països, com ara:

• Gal·les: Estratègia nacional per a l’autisme que dona resposta a les necessitats de les persones grans (Xarxa de diagnòstic i assessorament pre/post per a adults amb TEA).
• Dinamarca: Hinnerup Kollegiet (habitatge per a 16 persones adultes amb autisme que viuen com a part de la comunitat).
• França:
  • Le Village de Sésame, a Messimy (5 casesamb un total de 32 places permanents i 4 temporals per a emergències com a alternativa a l’hospitalització).
  • L’Abri Montagnard a Saint-Bethoumieu (cases per a 8 persones).

Finalment, destaquen els principis d’acció que s’haurien de seguir per a garantir una millor qualitat de vida (segons convenció de drets de les persones amb discapacitats):

• Dret a una vida independent i a l’autodeterminació
• Dret a mantenir o millorar la qualitat de la salut
• Dret a mantenir i millorar la comunicació i la interacció social
• Dret a una intervenció adequada
• Dret a tenir serveis que proveeixin d’una bona qualitat de vida
• Dret al lleure/oci
• Dret a l’educació i a aprendre al llarg de la vida
• Dret a l’habitatge
• Formació del personal professional
• Dret a ajudes financeres adequades

 

Altres recursos d'interès

• Guia práctica per la promoció de la salut de les persones grans amb Trastorn de l'Espectre de l'Autisme 
• Guia práctica per promoure la seguretat jurídica de les persones grans amb Trastorn de l'Espectre de l'Autisme
• Una alternativa per afavorir la protecció jurídica de les persones amb Trastorn de l'Espectre de l'Autisme

 

Recerca duta a terme per: Marina Castells, psicòloga i membre de l'equip tècnic de la Federació Catalana d'Autisme.