Traslladem als partits polítics les propostes del col·lectiu autista per a la pròxima legislatura

Des de la Federació Catalana d’Autisme, entitat que agrupa 44 entitats representants de 12.000 famílies i 14.000 persones autistes del territori català, hem traslladat a les i als representants dels partits polítics que participaran en els comicis del dia 12 de maig de 2024, les propostes per a la pròxima legislatura pel que fa al nostre col·lectiu.

Les tres peticions principals que fem des de la Federació Catalana d’Autisme són:

• Reconeixement de l’autisme com a col·lectiu específic amb necessitats específiques que mereix professionals especialitzats.
• Inclusió i desenvolupament de serveis específics dins la cartera de serveis socials.
• Reducció de les duplicitats dins l’administració pública.
• Mesures específiques d’acompanyament emocional, econòmic i de suport a les persones cuidadores no professionals de les persones amb autisme que compensin les renúncies que fan per la cura intensiva i perllongada.
• Generalització de serveis a totes les àrees de Catalunya, ja que actualment trobem una concentració de serveis específics i especialitzats a l’àrea de Barcelona.

Les demandes que tenim en diferents àmbits són les següents:

Prevalença

El col·lectiu autista representa un 1.23% de la població catalana segons un estudi de 2019. Aquest estudi es va realitzar comparant bases de dades de diferents departaments, ja que 1) no existeix una nomenclatura administrativa que defineixi específicament l’autisme en els diferents departaments de la Generalitat; 2) l’autisme no existeix en termes estadístics: no consta com a col·lectiu específic a l’Idescat i, per tant, el volum i presència dins la població catalana no es pot mesurar. En aquest sentit, demanem:

• Elaboració d’un cens de la població autista.
• Creació, dins els diferents col·lectius de la discapacitat de l’Idescat, d’una nova categoria anomenada “Espectre autista”.

Cartera de serveis

El col·lectiu autista no pot accedir a serveis específics dins la cartera de serveis socials perquè no consta com a col·lectiu. En aquest sentit, demanem:

• La incorporació de l’autisme dins la cartera de serveis socials amb serveis específics en autisme que tinguin en compte les necessitats de suport de cada persona a nivell de 1) inversió econòmica; 2) ràtio de suport.
• El desplegament de la figura de l’assistent personal com a alternativa a la institucionalització de la persona i com a assegurança de participació en la comunitat que la persona en qüestió esculli.
• Revisar la rebaixa sistemàtica dels graus de dependència a les persones autistes un cop complerts els 18 anys.
• Revisar la negació sistemàtica dels barems de mobilitat.

Salut

No existeixen actualment protocols generalitzats i sistèmics d’atenció, diagnòstic i acompanyament precoç per l’autisme dins el sistema de salut o de drets socials. Les persones amb autisme moren 16 anys abans si no tenen co-ocurrència amb altres condicions i fins a 30 anys abans si tenen co-ocurrència. En aquest sentit, demanem:

• La possibilitat que el tercer sector representant de l’autisme treballi, amb un finançament estable, en col·laboració amb els diferents serveis d’acompanyament i detecció de l’autisme: CDIAPs, CSMIJs, CSMAs.
• La sistematització, homogeneïtzació i avaluació contínua per part de 1) inspecció; 2) famílies; 3) entitats especialitzades dels protocols de valoració de la discapacitat i la dependència, i el reconeixement del 33% indiscutible en cas que hi hagi un diagnòstic de TEA.
• La possibilitat d’adaptar els entorns sanitaris d’atenció primària a les necessitats i dinàmiques del col·lectiu autista mitjançant: anticipació de proves, formació de professionals, estructuració dels espais, suports visuals, modificació de protocols per reduir angoixa i per evitar immobilitzacions violentes, entre d’altres.
• La possibilitat d’elaborar conjuntament un protocol de detecció precoç de l’autisme que es posi en pràctica per tota la comunitat implicada, amb formacions pel que fa a la seva identificació a les escoles i als Centres d’Atenció Primària.
• La possibilitat d’obtenir convenis de col·laboració amb el Departament de Salut per tal d’acreditar les entitats socials especialitzades i professionalitzades, per elaborar diagnòstics i poder descongestionar el sistema sanitari.

Escola i lleure

Actualment l’escola inclusiva es basa en la derivació de recursos del departament d’educació en un entorn educatiu 1) sense formació sistèmica ni continuada; 2) amb professionals de suport educatiu no especialitzats. En aquest sentit, demanem:

• La possibilitat de les entitats especialitzades de poder formar a membres del sistema educatiu per tal de canviar la cultura de la inclusió.
• La possibilitat que les futures persones responsables dels departaments d’Educació, Salut i Drets Socials puguin arribar a un acord i a una flexibilització de serveis possibilitant l’entrada a l’escola de serveis d’altres departaments com infermeria i assistència personal.
• Programes de formació, acompanyament, sensibilització i estructuració dels espais no academitzats: menjador, hora del pati, lleure, extraescolars…
• Introduir equips multidisciplinaris formats per entitats especialitzades i per CEEPSIRS: logopedes, terapeutes ocupacionals i psicopedagogs. Les places d’aquestes professions haurien de ser més d’una per centre.
• Evitar la deslocalització de famílies amb fills i filles amb NEE per la saturació de places SIEI: possibilitat de crear places SIEI a tots els centres.
• Perseguir l’adaptació de tota l’oferta de lleure per tal que es garanteixi el dret de la infància a gaudir d’aquests espais sense necessitat de buscar espais especialitzats.
• Revisar la diferència de dotació econòmica entre NEE A i NEE B, i equiparar els suports rebuts.
• Crear recorreguts formatius que tinguin en compte l’educació postobligatòria.

Inserció laboral

El col·lectiu autista adult és actualment el col·lectiu amb discapacitat amb un índex d’atur més elevat (entre un 75 i un 90%). En aquest sentit, demanem:

• Augmentar la dotació pressupostària de la modalitat de treball amb suport i comptar, amb un sistema de finançament estable, amb les entitats del tercer sector especialitzades en autisme per dur a terme programes d’inserció a l’empresa ordinària.
• Incorporar el diagnòstic d’autisme en el servei prelaboral: actualment, per accedir a aquest servei es requereix tenir un diagnòstic de “trastorn mental greu”. Les persones autistes queden excloses d’aquest recurs de la cartera de serveis socials per invisibilització administrativa.
• Crear un programa de trànsit efectiu entre els CETs i l’empresa ordinària.
• Adaptar el procés d’accés a la feina pública a les característiques de les persones autistes independentment que tinguin o no discapacitat intel·lectual.

Vida independent

La possibilitat de viure de manera independent és molt difícil per les persones joves i adultes del nostre col·lectiu a causa de 1) mancança d’oferta d’habitatge protegit pel sector de la discapacitat en general i pel nostre col·lectiu en particular; 2) mancances sistèmiques d’accés a ingressos; 3) mancança de diferents ofertes de sistemes d’habitatge que s’estan provant útils a altres llocs d’Europa. Així doncs, demanem:

• Augmentar l’oferta pública d’habitatge específica per al nostre col·lectiu.
• Crear, establir i acreditar una formació d’assistència personal també per la discapacitat intel·lectual i/o l’autisme.
• Finançar de manera directa diferents projectes d’habitatge alternatiu al residencial: assistència personal, co-habitatge, comunitats d’habitatge o microapartaments.

Justícia

• Cal fer efectius els ajustaments necessaris als procediments per garantir el dret a la defensa del col·lectiu per tal que les persones dins l’espectre puguin entendre i ser enteses.
• Cal tenir en compte les característiques de l’autisme i que s’incorpori als procediments judicials la figura del/la facilitadora judicial, poc desplegada a Catalunya, i reconeguda a l’article 7 bis de la LEC. Aquestes persones facilitadores hauran d’estar formades i tenir coneixement sobre autisme.

Investigació

No existeix actualment un programa d’investigació sobre autisme que permeti estudiar el seu contingut genètic, les comorbiditats de la condició i les manifestacions en diferent tipus de població. En aquest sentit, demanem:

• Finançament específic per l’autisme en matèria d’investigació pel que fa a 1) detecció precoç; 2) manifestació de l’autisme en dones; 3) co-ocurrències de l’autisme; 4) participació comunitària.

 

Gran part de les nostres demandes recauen en:

• Reconeixement de l’autisme com un col·lectiu específic amb polítiques, dotacions i mesures específiques dins la cartera de serveis socials i reconeixement administratiu (cens de l’autisme, enquestes a entitats i famílies).
• Col·laboració entre el Govern i els organismes públics amb les entitats del tercer sector especialitzades en autisme.
• Suport econòmic estable per a les entitats del tercer sector per tal de poder continuar complementant els serveis públics i evitar-ne el col·lapse.

Ens hem posat a disposició de totes aquelles persones representants de les diferents formacions polítiques. Hem demanat reunir-nos amb els partits per tal de poder traslladar de manera més directa les nostres demandes i ens hem pogut trobar amb algunes formacions, a les quals hem fet arribar la situació que viu el col·lectiu i la que viurem d’aquí a pocs anys si no posem remei als aspectes citats.